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Huerta: "Lima es una ciudad difícil para una persona en silla de ruedas"

2008-01-16T07:54:00.000-08:00

Jaime Huerta es arquitecto. Hace veinte años que se moviliza en silla de ruedas por un accidente. Desde su formación profesional y su experiencia de vida ha decidido ofrecernos un libro que resulta un manual de la accesibilidad. Bajo el título: Discapacidad y Diseño Accesible acaba de presentar en el Congreso de la República su más reciente publicación donde indica las dificultades que producen diversos tipos de discapacidad y cuales son las adecuaciones que se requieren para hacer el entorno accesible.
Describe e ilustra las condiciones que deben tener los diferentes elementos urbanos y arquitectónicos (incluyendo las dimensiones) para ser accesibles para las personas con discapacidad. Un libro con toda la autoridad de quien conoce el tema desde todos los ángulos posibles.
Has escrito varios libros abordando el tema de la accesibilidad para las personas con discapacidad en el Perú, podrías decirme si ha cambiado en algo el diseño urbano y arquitectónico de nuestra ciudad en los últimos años. ¿Hemos avanzado a ser una ciudad accesible?
-La accesibilidad es un tema que transversaliza todas las actividades de vida diaria de las personas, con o sin discapacidad. Requiere el compromiso de los profesionales del diseño y la construcción para cumplir con las diferentes disposiciones que existen al respecto y toma un tiempo. Lo que ha sucedido en los últimos años es que el tema de la discapacidad se ha sacado a la luz y se menciona en los periódicos y parece ser que el Gobierno se ha sensibilizado en torno al problema, pero Lima sigue siendo una ciudad muy difícil para la movilidad y el desempeño diario de las personas con discapacidad
¿Lima es una ciudad en la que uno se puede movilizar de manera autónoma, sin ayuda de nadie y sin importar el tipo de discapacidad?
-Definitivamente no, con la excepción de algunos sitios específicos, Lima es una ciudad llena de barreras arquitectónicas que impiden que las personas con discapacidades se desplazen y desempeñen en las mismas condiciones que aquellas que no tienen discapacidad. Estas barreras que impiden el acceso en igualdad de oportunidades, dejan de ser sólo barreras físicas y terminan transformándose en barreras sociales.
¿Para que tipo de discapacidad dirías que Lima resulta particularmente intransitable?
-Especialmente para las personas con discapacidad física y que requieren para desplazarse de una silla de ruedas.
Te movilizas en silla de ruedas hace 20 años ¿encuentras en nuestra sociedad una cultura de respeto a las personas con discapacidad o además de la propia ciudad, hay obstáculo que surgen del entorno social?
-La discapacidad se observa actualmente desde el punto de vista del modelo social, es decir no somos personas con discapacidad por una condición diagnosticada clínicamente, sino porque se nos obstaculiza o niega el acceso a la infraestructura física, a los servicios públicos y otras actividades sociales.
La discapacidad responde entonces a la relación que existe entre la persona y su limitación, con el entorno. Sin embargo, a pesar de las actividades de sensibilización que se realizan, no existe aún una cultura de respeto a la diversidad, ya sea por desconocimiento o por falta de interés, y su manifiestación es la exclusión o discriminación a la que se ven sometidas las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad deseamos que se nos considere por lo que tenemos, no por lo que nos falta, es decir nos consideren por nuestra capacidad y no por nuestra discapacidad.

Jaime Huerta y su más reciente publicación. El libro representa un documento de consulta.

¿Cuándo podemos decir que una ciudad, un ambiente o un lugar es totalmente accesible?
-Cuando te puedes desplazar por un lugar o ambiente sin que te des cuenta de las adecuaciones que se han realizado para hacerlo accesible. Al revés cuando empiezas a notar la falta de rampas, de puertas adecuadas, de baños adaptados, es cuando te das cuenta de la falta de accesibilidad
¿Por qué existiendo un marco jurídico en apariencia muy completo, nadie fiscaliza o exige se cumplan las leyes que norman la accesibilidad para las personas con discapacidad?
-Las diversas leyes y normas establecen un rol determinante de las Municipalidades en la fiscalización del tema de la accesibilidad, a través de los mecanismos de licencias de construcción y de funcionamiento.
También tiene responsabilidad fiscalizadora el antiguo CONADIS, fusionado hasta ahora como DIGEPEDIS, pero más allá de las leyes y normas está la disposición que tienen las autoridades políticas para enfrentar el tema de la discapacidad y accesibilidad.
Cuando la autoridad política en un distrito está sensibilizada y tiene interés en el tema, todos los funcionarios responden a estas iniciativas, de otra forma no existe ningún interés de los funcionarios en hacer cumplir las normas.
Esto a veces me hace pensar que la accesibilidad dejó de ser un tema técnico para convertirse en un tema de voluntad política.
¿Cómo pedirle al sector privado aportar a la construcción de espacios públicos accesibles si el propio Estado diseña sus espacios sin dicho criterio?
-Lo que debe hacer el Sector Privado, al igual que el Gobierno, es cumplir las disposiciones y que la nueva infraestructura pública o privada de uso público, que se construya cumpla con las disposiciones de accesibilidad y en el caso de lo ya construido, que se adecúe lo que es posible de modificar.
¿Cuánto costaría transformar Lima en una ciudad accesiblidad?
-Es difícil hablar de costos, especialmente en Lima, donde existe algunos edificios considerados patrimonio cultural o que por sus características difícilmente podrán ser hechos accesibles. La decisión debería ser que toda nueva infraestructura que se construya, cumpla con los requisitos de accesibilidad
¿Qué tan caro es incluir en los nuevos proyectos de vivienda el concepto de accesibilidad, eleva demasiado el presupuesto del proyecto?
-El tener acceso a una vivienda digna, constituye una de las necesidades fundamentales de todo ser humano. En el Perú existe un gran desarrollo en la construcción de viviendas y el Estado ha intervenido para que los costos y condiciones estén al alcance de las mayorías.
Pero para abaratar los costos de construcción, se dictaron disposiciones que vulneraban todos los conceptos y normas sobre accesibilidad. Los programas de “Mi Vivienda” y “Techo Propio” no son posibles de utilizar por personas con discapacidad física.
Las dimensiones de puertas, pasadizos, baños hacen imposible su utilización por una persona que se desplaze en silla de ruedas. Igual sucede con el diseño de las veredas y otros elementos urbanos.
Se dice que cuando se diseña una construcción con condiciones de accesibilidad, su costo no se debe incrementar en más del 1 o 2%. Sin embargo, adecuar una construcción que no ha sido hecha accesible, incrementa el costo entre 10 a 15%.

Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 20/12/07

Miss Rosi: "Cada vez que pueda haga oir a sus hijos canciones educativas"

2007-12-20T20:53:00.000-08:00

Guitarra en mano, como casi siempre le encanta estar, Miss Rosi, la voz que conmueve a miles de niños del Perú.

“El payaso Plin Plin se pinchó la nariz y con un estornudo dijo fuerte atchisssssssss”. Quién no ha escuchado esta canción dulce y agradable. Si hablamos de Rosa Estremadoyro Meza, nadie nos podría decir de quién se trata, pero si decimos Miss Rosi, más de uno sabrá que se trata de una de las cantantes de música infantil más conocidas en nuestro país, especialmente en los centros de educación inicial y especial. Conversamos con ella, quien amablemente aceptó la entrevista virtual, pese a estar atareada por lanzar el 26 de noviembre una colección de 15 CDs con Radioprogramas del Perú.
-¿Cómo nació la idea de hacer canciones para los niños?
-La necesidad surgió cuando empecé a enseñar música en nidos, las profesoras me pedían ciertas canciones que necesitaban para enseñar a los niños y yo componía canciones para mis clases. Eso fue hace 15 años.
-Te has dado cuenta la cantidad de niños que han aprendido hablar y cantar gracias a tus canciones…
-Realmente me parece increíble que se haya propagado tanto mi música y me encanta cuando me cuentas experiencias de niños que han aprendido cosas con mis canciones. No me daba cuenta hasta hace pocos años.
-¿Actualmente trabajas en algún centro educativo inicial?
-Ya no, hasta mediados de éste año estuve en nidos pero ya el tiempo no me da para tanto, ahora me dedico mucho a investigar sobre la música y lo que más quiero es seguir componiendo y grabando canciones útiles a la educación de los niños.
-¿Sabías que muchos niños con capacidades diferentes son tus fans y que gracias a tus canciones se han podido mover de sus sillas de ruedas, balbucear algunas vocales, es decir has motivado a que salgan adelante y progresen…?
-Me parece maravilloso, pero se lo atribuyo todo a la música, ella es la que tiene la fuerza, yo sólo la transmito. Ahora en muchos países se usa la musicoterapia con muy buenos resultados, ese es un punto que me encantaría profundizar y, quién sabe, tal vez tomar algún curso sobre eso.
-¿Cómo te sientes de que las personas con capacidades diferentes capten más rápido la melodía de tus canciones, que al escuchar las primeras notas musicales ya saben de qué canción se trata?
-Se siente lindo, tengo un cariño especial por los niños con capacidades diferentes, he tenido muchos alumnos con lesiones o diferentes síndromes y he podido comprobar cómo disfrutan de la música y cuánto aprenden de ella, tengo suerte de que a los niños les guste mi voz, eso se lo agradezco a Dios.
-¿Has trabajado con ellos en algún momento de tu carrera profesional?
-A lo largo de mi enseñanza en centro de educación inicial, que ya son 15 años, siempre ha habido algún niño incluido en alguna clase de algún nido.
-Mucha gente se resiste a pensar que la musicoterapia puede ayudar a personas con capacidades diferentes de distintas edades a salir adelante, a sentirse mejor, a cambiar el ánimo, es lo que tú haces indirectamente con los niños, ¿qué te parece el uso de esta práctica?
-Yo creo que dentro de poco, mucha gente en éste país estará enterada de la importancia del trabajo con música a todo nivel, no sólo para niños con capacidades diferentes, sino también para trabajar con otro tipo de personas como adultos mayores, que con el transcurso de los años van perdiendo el ánimo en la vida, o personas con problemas de estrés. Esta corriente va en crecimiento, falta capacitadores aquí, yo busco siempre cursos y no encuentro, espero que pronto haya alguno.
-Cuéntanos acerca de tus nuevas producciones, entiendo que sacarás uno en los próximos días a solamente 5 soles.
-He tenido la suerte de que RPP creyera en mí y apueste por una linda colección de 15 CDs educativos, donde además habrá un video que pondrán verlo en computadora y tendrán un artículo donde hablo de la música y el cancionero que podrán imprimir. Lo mejor de todo es que estará solamente a 5 soles y se podrá adquirir en los kioscos de periódicos de todo el Perú.
-Es una gran oportunidad para combatir la piratería.
-Efectivamente, con esta gran promoción los papis ya no estarán yendo al Hueco a buscar mis discos, jajajaja. Sin duda que la piratería es un mal nacional que es muy difícil combatirla, con estas producciones pongo mi granito de arena, para que pueda disminuir.
-¿Podría darnos un mensaje a todos los padres y familiares que tienen en sus hogares personas con capacidades diferentes para que el uso de la música sea un vehículo para compartir y vincularse con su hijo?
-Cada vez que puedan pónganle a sus niños canciones educativas, sean de Miss Rosi o no, la música, activa partes del cerebro que otras actividades no hace, y la repetición hace que se les vaya quedando en la memoria y luego intenten repetir las palabras o hacer los movimientos que se indican en la canción. Hay varias canciones que necesitan un poco de creatividad a la hora de trabajarlas, con eso se motiva un poco más al niño, por ejemplo, se les puede dar una pandereta y golpear durante toda la canción siguiendo el ritmo, o sólo en alguna partes de la canción, golpear en diferentes partes del cuerpo, recuerden que seguir el pulso o el ritmo es muy importante para el lenguaje y actividades tan simples como caminar o bailar.
-¿Qué canciones serían buenas que le cantemos a aquellos niños que no desarrollan el lenguaje verbal en su totalidad?
-Yo recomiendo las canciones que tienen sílabas repetitivas, como el Perro Boby, Pepe Pasea, Debajo de un botón, A decir las vocales, Popeye, El Pato Renato. También se pueden usar algunas en las que al final deben decir algo como el Payaso Plin Plin y Rebeca.

Miss Rosi, tiene una hija de 17 años que ya está terminando el colegio. Aprendió a tocar guitarra a los 14 años en un coro de iglesia, a los 18 años empezó a dictar clases particulares de guitarra, a los 23 años cantó en locales de Barranco música latinoamericana y trova y estudió música con Jorge Madueño. Actualmente se dedica a dictar cursos de música a profesoras de educación inicial, a componer y grabar música educativa infantil. Pueden escribirle a: missrosi@terra.com.pe. Ella responde todos los correos.

Isabel Salgado Amado
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 03/12/07

¿Qué pasará con nuestros hijos cuando no estemos? Estrenan en España corto sobre el tema

2007-11-20T21:09:00.000-08:00

Annabella Martínez, de rojo, junto al equipo de filmación de Laura No quiere.

Laura no quiere se llama un corto que acaba de estrenarse en Valencia, España. Una producción hecha por una periodista que un día conoció el universo de la discapacidad en una comisión de trabajo y se sensibilizó hasta el punto de hacerse una interrogante que fue el vientre donde maduró su película: qué pasa cuando una persona con discapacidad crece y sus padres mueren, qué vida les espera.
En el corto, Annabella Martínez, la periodista, la directora, la guionista, la mujer que hoy ensaya sus propias respuestas a semejante duda, cuenta la historia de Alonso, un discapacitado intelectual de casi cuarenta años, que se tiene que ir a vivir con su hermano, Javier, tras la repentina muerte de su madre. Su esposa, Laura, una arquitecta muy ocupada, no aceptará esa nueva presencia en casa, la mira como una carga, mientras que Helena, la pequeña hija de ambos, está encantada con la llegada de su tío, a quien ve “como un niño grande” con quien compartir sus juegos.
El corto plantea un tema todos los padres de un hijo con capacidades diferentes nos hacemos: qué pasará con mi hijo cuando yo muera. ¿Lograste ensayar algunas respuestas?
-Realmente en el centro ocupacional, hablando con los educadores, pudimos ver que éste es un tema especialmente preocupante para ellos. Alguno de los actores discapacitados que viven en el centro, y que tienen más de 40 años, de hecho viven con sus hermanos. Otros, los que tienen más autonomía, viven solos pero teniendo un familiar directo muy cerca de ellos. Lo que es cierto es que es un tema muy preocupante para los padres porque no saben qué futuro van a correr sus hijos cuando ellos mueran. Los casos más tristes que conozco son los de aquellos discapacitados que son hijos únicos, para ellos es aún más duro que para el resto.
¿Por qué tu preocupación por un tema así, entiendo que nació de una experiencia profesional que viviste, pero fue tan determinante?
-En el año 1997 trabajaba como periodista en el programa “Crónica”, de Punto Dos, el segundo canal de Canal 9, la televisión autonómica valenciana. Eran reportajes de media hora de duración y dedicábamos cuatro días completos a la grabación del tema. Allí tuve la oportunidad de rodar un reportaje en el Centro Ocupacional San Cristóbal, de Sagunto, con discapacitados de todo tipo. Un día la directora me dijo: Hay algo que parece una obviedad y que muchos de nosotros ni nos planteamos, y es que estos “niños” crecen, y muchos sobreviven a sus padres.
Imagino que la visión que tendrías del tema fue uno antes de iniciar la filmación y otro a culminar o ¿nada ha cambiado en ti respecto a la discapacidad?
-Lo que he aprendido es la fortaleza que hay que tener como padres, como hermanos, como amigos, como educadores… para convivir con estas personas día a día, para crecer con ellas, para no ceder nunca en el empeño de que estos adultos puedan intentar llevar una vida lo más “normal” posible. Y también de que hay que sensibilizar a la sociedad para que este problema sea “visible” para todo el mundo.Creo que en general a las personas con Síndromes de Down se les mira con cariño, inspiran ternura, pero hay otros niños, o adultos, que físicamente no son tan agraciados, o que babean, o que pueden parecer por su aspecto agresivos, y estos quizá no despiertan tanta simpatía entre la sociedad en general, cuando en realidad necesitan el mismo cariño y comprensión que el resto de discapacitados.
¿Qué conclusiones puedes sacar tras esta experiencia, cómo debería aportar la sociedad o el Estado para que estas personas, cuando lleguen a ser adultos, estén plenamente integrados y tengan vida plena?
-Justo eso es lo que quería decir antes. Creo que los gobiernos tienen que invertir más en programas de integración social de estos colectivos, destinar más ayudas a educadores, promover el voluntariado en centros ocupacionales de personas adultas e incluso quizá invertir en pisos que estén tutelados porque dependiendo de la discapacidad, muchos de estos adultos podrían vivir solos, porque tienen autonomía, siempre que estuvieran vigilados por un monitor-educador unas horas al día.
¿Cómo lograste manejar el tema de recurrir a auténticas personas con discapacidad mental como parte del elenco sin correr el riesgo de que se diga que los estás usando como elemento decorativo para lograr solo más impacto visual en la filmación?
-Bueno, ese tema me preocupaba muchísimo, pero el Centro Ocupacional Vicente Pérez fue un gran apoyo desde el principio. De hecho, te cuento que contactamos con un primer centro ocupacional en el que el director estaba convencido del proyecto, pero era una fundación y eran los padres quienes tenían que aprobar el proyecto y no lo hicieron, porque tenían miedo del uso que hiciéramos de las imágenes o de que nos burláramos de ellos, poniéndolos en situaciones donde parecieran torpes o “tontos”. Nada más lejos de mi idea.Tener actores que realmente fueran discapacitados era necesario para darle credibilidad a la historia, ya que Alonso, el protagonista, se supone que va al centro a trabajar y tiene que verse con sus compañeros. Hubiera sido muy difícil (y habría quedado hasta grotesco yo creo) pretender contar con actores y caracterizarlos de discapacitados. Lo cierto es que Ana García, la directora, entendió lo que yo quería desde el principio. Digamos que ella “seleccionó” los diez alumnos que mejor lo podían hacer, que no miraran a cámara, que soportaran 4 ó 5 horas de rodaje sin ponerse nerviosos, que no interrumpieran el trabajo… en fin, fue una gozada porque se portaron como auténticos actores, muy disciplinados, y sobre todo, para ellos, nos consta, que fue una experiencia magnífica. La directora me dice que recuerdan el día de la grabación muchísimo. En el estreno, verse en pantalla grande, para ellos fue algo inolvidable. Es de lo que más orgullosa estoy.

Auténticas personas con discapacidad fueron convocados como parte del elenco.

¿Tienes en mente otros proyectos con similar temática. Qué ha sido exactamente Laura no quiere, satisfacer un deseo personal nacido por una vivencia profesional o un compromiso social permanente con la discapacidad?
-Mira, Laura no quiere surgió como lo primero, satisfacer mi necesidad personal de contar una historia que viví en 1997 y recuperé 10 años más tarde, pero me encantaría pensar que voy a seguir haciendo más cosas relacionadas con el mundo de la discapacidad. Creo que es un colectivo en el que vale la pena invertir tiempo, energía y esfuerzo, y me gusta pensar que dentro de un tiempo… ¿quién sabe?

Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 13/11/07

"Una cosa es que una rata dé pasos gracias a las células madre y otra curar a un tetrapléjico"

2007-10-02T08:33:00.000-07:00

Este hematólogo tiene los pies en el suelo. En medio de discursos que confunden la medicina con la ciencia ficción y simples ensayos clínicos con certezas terapéuticas, Rafael Villalba pone cordura en el debate de las células madre. No habla de oídas: dirige el Banco de Tejidos del Centro Regional de Transfusión Sanguínea de Córdoba, uno de los más activos de España. Es, por ejemplo, el que más válvulas cardiacas procesa de todo el territorio nacional (entre 100 y 120 al año), sólo por detrás del Hospital Clínico de Barcelona.
-Esta semana ha participado usted en el XIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Histología e Ingeniería Tisular, celebrado en Córdoba, y ha desmontado algunos tópicos sobre la medicina regenerativa. La verdad es que sorprendieron sus afirmaciones...
-Mire, en este asunto hay que diferenciar claramente dos cosas. Una es la medicina regenerativa, en la que se utilizan células madre de diferente origen: bien embrionarias, con todo el debate ético que existe en torno a ella, y las adultas, con las que hay menos controversia. Aquí de lo que se trata es de regenerar tejidos dañados, incluso órganos, a través de células madre. Y otra cosa muy diferente es la ingeniería tisular.
-¿En qué consiste?
-En tratar de construir tejidos nuevos a base de compuestos celulares pero unidos a otras estructuras, que pueden ser sintéticas. Eso dos campos de la medicina plantean, efectivamente, enormes expectativas. Tanto que los expertos llegan a decir que nos encontramos ante el inicio de una era de la medicina, igualable a lo que en su tiempo fue el descubrimiento de los antibióticos. Cuando éstos no existían, las enfermedades infecciosas eran mortales y la gente se moría fácilmente de una neumonía o una meningitis. Entonces, el cambio para poder afrontar ciertas enfermedades fue revolucionario. Y ahora, las terapias regenerativas posiblemente nos permitan abordar enfermedades que hoy por hoy tienen un tratamiento muy limitado. Y es lógico que eso cree expectación.
-Pero usted ha dicho esta semana que se trata de esperanzas poco realistas...
-No, lo que pasa es que se trata de expectativas muy optimistas, quizás demasiado. Mire, hay enfermedades que forman parte de las pesadillas del ser humano, por ejemplo las lesiones sobre la médula espinal. Ver que un chico joven está tetrapléjico a causa de un accidente de tráfico y que no hay tratamiento para eso..., es muy duro asumirlo. Entonces, que algunas terapias ofrezcan la posibilidad de que podamos regenerar la médula espinal y que eso se pueda curar genera una ilusión enorme. Lo que ocurre es que eso no es de la noche al día.
-Porque una cosa es que se esté investigando una técnica médica y otra que se pueda aplicar, ¿no?
-Efectivamente. Una cosa es que consigamos que una rata tratada con células madre pueda dar algunos pasos y otra que un tetrapléjico recupere las funciones de los brazos y de las piernas. Es posible que hayamos sido los médicos, por un exceso de personalismo, los que hayamos creado esa expectación a la que antes me refería, o quizás en eso también hayan tenido que ver los medios de comunicación.
-¿Por qué?
-Porque hayan interpretado ensayos in vitro o estudios experimentales como realidades clínicas. -¿Hasta dónde puede llegar hoy la medicina regenerativa y dónde empieza la ciencia ficción?
-Hoy por hoy, una de las terapias que están más avanzadas es la recuperación del músculo cardiaco. El propio Hospital Reina Sofía hace ensayos para utilizar células madre en la recuperación de un corazón que haya sufrido un infarto de miocardio. Si un paciente tiene un corazón con una zona que no se contrae, con todas las consecuencias que eso puede derivar, las células madre pueden paliar ese fallo. Y parece que esta técnica pueden tener una utilidad importante.
-De hecho, el Hospital ya aplica esta técnica a varios enfermos cardíacos.
-Sí. Lo que pasa es que no hay que perder de vista algo que la medicina nos ha enseñado a lo largo de la Historia. Y es que existen terapias que ofrecen grandes expectativas en su fase de ensayo, que luego se emplean en seres humanos y dan resultados buenos, pero a partir de un tiempo comenzamos a observar los efectos secundarios. Con los que quizás no se contaban. Por eso hay que ser muy cautos en todo este debate. Por que es cierto que una célula madre tiene la facultad de diferenciarse en la célula que nosotros queremos, pero también es posible que lo haga en una célula que no queremos. Por ejemplo en una tumoral, teniendo en cuenta que la manifestación tumoral no es inmediata. Todos esos mecanismos de seguridad hay que tenerlos en cuenta. Lo que hay que tener claro es que, a pesar de las posibilidades que se abren con estas nuevas técnicas, el tratamiento para ciertas enfermedades sigue siendo el mismo. Por ejemplo, para un diabético el tratamiento consiste en la insulina, la dieta y el ejercicio.
-¿Le parece arriesgado decir, como ha sostenido una investigadora en el congreso de esta semana, que en el plazo de diez años no serían necesarios los trasplantes gracias a la medicina regenerativa?
-Eso es hacer un ejercicio de futurología, aunque hay que tener en cuenta que en la medicina todo es posible. Además, una de las cosas que vemos en la historia de la medicina es que sus avances van en progresiones logarítmicas. En el siglo XX, por poner un ejemplo, se ha avanzado en Medicina más que en toda la historia de la Humanidad. Es posible que se llegue a formar órganos, aunque se trata de algo muy complejo porque, entre otras cosas, aún no conocemos la biología del ser humano, no sabemos la cantidad de factores y factores que influyen en muchas cosas que nos ocurren. Mire, cuando se clonó la oveja dolly, es cierto que se consiguió crear a un ser vivo, pero se llegó a observar que envejecía muy rápidamente, que desarrolló pronto artritis y que se murió en seguida. Sí, se consiguió un ser vivo, pero con una biología extraña. En ese sentido, a lo mejor podemos crear un órgano para el ser humano, pero con una biología de la que no estamos seguros.
-Supongo que usted habrá escuchado o leído muchos disparates acerca de las células madre, ¿no?
-Es que a veces parece que las células madre van a ser la panacea, cuando lo que conviene ahora es ser cautos. Además, hay que pensar que en la medicina no existe la solución del todo: un problema de salud es un conjunto de muchos problemas. Y la medicina regenerativa podrá atajar determinados problemas de un gran problema. En el caso del infarto de miocardio al que antes me he referido, parece que se puede recuperar la capacidad de contracción del músculo, pero dentro del infarto hay otras muchas circunstancias que esa técnica no ataja. A mí me da la sensación de que, a veces, la gente piensa que vamos a ser capaces de fabricarlo todo, pero hoy por hoy seguimos necesitando del altruismo y la solidaridad de los donantes. Las donaciones siguen siendo muy necesarias, y la gente debe saberlo y no poner las esperanzas en la medicina regenerativa.
-¿Le preocupa que los ciudadanos pierdan el compromiso con las donaciones de órganos por este motivo?
-En cierto sentido sí. Cuando se abrió el Centro de Transfusiones en Córdoba en 1992 había ya muchas investigaciones en marcha para fabricar sangre artificial. Con ese objetivo se han hecho muchos esfuerzos y se han invertido enormes cantidades de dinero, y hoy, en el año 2007, en Córdoba seguimos necesitando 30.000 donantes para poder atender las intervenciones quirúrgicas.
-¿Cree que el debate ético que está suscitando este tema de la clonación terapéutica contamina o entorpece la investigación?
-A pesar de las controversias, creo que siempre se llega a un punto de encuentro y, en ocasiones, a un marco legislativo. Pero es cierto que no se pueden obviar los componentes religiosos y éticos. De cualquier modo, el investigador suele seguir su camino a pesar de esas diatribas. En este sentido creo que nadie duda de la utilidad terapéutica de las células madre: el debate viene cuando se habla de células embrionarias. No existe tal problema, tal polémica, cuando hablamos de células adultas.
-¿Piensa que la oposición a estas técnicas biomédicas es transitorio, que acabarán por ser aceptadas con el tiempo?
-Es posible. Cuando se vayan considerando terapias puede que desaparezca esta oposición.
-El ministro de Sanidad, Bernat Soria, destacó el pasado lunes la capacidad y la calidad investigadora del Reina Sofía. ¿Está tan a la vanguardia el centro cordobés en las terapias regenerativas?
-Sin duda. Como es sabido, el Reina Sofía es un hospital trasplantador por excelencia, y eso le da un prestigio. Además, cuenta con un magnífico servicio de Hematología. El liderazgo que ostenta nuestro hospital en este campo es indudable.

Rafael Aguilar Tomado de http://www.abc.es/

Publicado 16/09/07

Vega: El Plan de Igualdad de Oportunidades debe ejecutarse a corto plazo con aporte de todos

2007-08-12T21:56:00.000-07:00

Guillermo Vega es el actual Director General de la Dirección General de Personas con Discapacidad. Abogado, activista por los derechos de las personas con discapacidad, ha asumido un reto del cual espera salir fortalecido, aunque ya muchas voces de su propio colectivo comienzan a cuestionar su nombramiento, pero él sabía dónde se estaba metiendo. De esos temas y muchos otros más, declara en una entrevista remitido por una de las integrantes de la red de periodistas sociales que colabora con nuestro blog.
¿La fusión de CONADIS con INDEPA ha retraído su capacidad de acción a favor de las personas con discapacidad?
-Las facultades que tenemos ahora no han variado, tenemos amplias facultades, como proponer políticas públicas. De hecho el manejo administrativo ha pasado a tenerlo el Ministerio de la Mujer, nosotros nos hemos quedado con unidades operativas para trazar políticas públicas, transversalizar el tema y vigilar que las autoridades de diferentes sectores cumplan con lo que la ley exige en cuanto a nuestros derechos.
Pero no tienen la misma representatividad que antes…
-CONADIS tenía un consejo nacional, donde estaban las personas con discapacidad y también familiares de ellos. Este consejo efectivamente ya no existe, pero ahora es propósito de esta dirección general trabajar con un comité consultivo de expertos de la sociedad civil para consultarles y exponerles los programas, objetivos y metas que nos tracemos. Nosotros creemos que si hacemos una alianza estratégica con la sociedad civil vamos a lograr cosas muy interesantes porque somos concientes que el Estado no lo puede hacer todo.
¿A quiénes convocarán para formar este comité y desde cuándo?
-Estudiamos la posibilidad de hacer una primera convocatoria para revisar el avance en provincias en el Plan de Igualdad de Oportunidades. Convocaremos a organizaciones de la sociedad civil para que procesen, ordenen y enriquezcan esta experiencia y a partir de ahí tener un plan ejecutivo sólido y fuerte para ejecutarlo en corto plazo.
¿Quienes serían esas organizaciones?
-Hay que convocar a las más representativas. La Confenadip, la Unión Nacional de Ciegos, Conapedis, la Mesa de Concertación sobre Discapacidad, la Asociación de Sordos…, hay muchas que podrían tomarse en cuenta.
¿Qué presupuesto tienen y para qué les alcanzará?
-Al contrario de lo que se pensó cuando se hizo la fusión, el presupuesto no está en niveles bajos. Hay 4 millones 5,528 soles para cubrir lo que hemos proyectado.
¿Qué proyectos tiene su dirección?
-Son varios. Por ejemplo, trabajamos con Projoven para hacer convocatoria a jóvenes con discapacidad de entre 16 y 25 años para que puedan capacitarse con becas integrales y vemos la forma de que tengan prácticas pre-profesionales y luego se inserten laboralmente.También trazamos un plan de trabajo para tener una relación transversal en alianza con los demás sectores del Ejecutivo y buscamos algunos lazos con la cooperación extranjera para desarrollo tecnológico y capacitación para el trabajo de las PCD.
¿Cuáles serán los pilares de su gestión, hacia dónde quiere dirigirla?
-Tenemos varios objetivos. El establecimiento y el fortalecimiento de la temática de discapacidad, que implica la formación de redes nacional, internacional y regional, la promoción de la cooperación internacional para el financiamiento de programas de inversión y desarrollo social, promover el desarrollo humano de las PCD, adoptar medidas de promoción y prevención, atención y rehabilitación en salud, porque hoy la prevención es tan importante como la rehabilitación. También queremos promover el acceso a la educación inclusiva con adecuada capacitación a docentes y adecuación de la infraestructura educativa para recibirlos. Promover la reinserción laboral, promover la cooperación internacional buscando acercamiento con las entidades cooperantes que puedan financiar proyectos a favor del colectivo.Queremos contribuir al proceso de integración social interno, esto es capacitar al sector público y privado sobre las potencialidades de las personas con discapacidad y no fijarse en sus limitaciones sino ver qué aportes pueden brindar.
Eso significará un cambio integral de visión respecto a las PCD…
-En realidad ha sido el punto de partida de todos los países que han desarrollado en el campo de la discapacidad, que es sensibilizarse sobre cómo ver a las PCD, cambiando conductas, fomentando los talentos más que las limitaciones. Además, velaremos por el cumplimiento de la legislación vigente y las sanciones a aplicar a quienes no las cumplan, así como promover la cultura, la recreación y el deporte. Esta es una dirección general que traza políticas a favor de las PCD para que se logren todas estas cosas. Si bien es cierto que dan algún tipo de apoyo a las PCD, realmente trazan políticas, ven el trabajo macro.
Este cambio de visión involucra a los medios de comunicación…
-Claro que son nuestros principales aliados. Cuando España comenzó a trabajar con los grupos vulnerables, sacaron una revista que se llama Minusval, con 3 mil ejemplares, ahora se agotan 250 mil ejemplares de la revista y es el país, entre los 5 primeros del mundo, que más preparado está para las personas con discapacidad.Creemos que la manera para llegar a las personas con discapacidad es con la ayuda de los medios de comunicación, queremos despertar el interés porque en el colectivo hemos recibido en muchas ocasiones respuestas como que “los temas de discapacidad no venden”. En muchas actividades de discapacidad que realizamos la prensa es la gran ausente.Queremos aprovechar en esta gestión repotenciar el programa “Sin Barreras” de Radio Nacional y conversamos con directivos de Canal 7 para tener un micro espacio en TvPerú, donde se haga difusión de derechos, entrevistas, y vamos por el segundo número de la revista Avanzando, que empezó cuando era CONADIS. Es una revista institucional pero recibe artículos de expertos que quieran difundir sus conocimientos.
¿Los diarios tienen un trato adecuado con las personas con discapacidad?
-No siempre. Generalmente se ocupa de temas de discapacidad cuando un ciego hace una hermosa pintura o cuando una persona con muletas sube al monte Everest o cuando una persona sorda crea una gran sinfonía…Nosotros queremos ir al abordaje de los temas. Si bien es interesante referirse a experiencias exitosas, se debe ir más allá y decir cómo llegó esta persona a ser exitosas y qué falta para que otras personas con su misma limitación superen su problema y cuántas esperan una oportunidad. Ir al fondo, añadir estadísticas y reflejar la situación de las personas con discapacidad. Si hacemos este reportaje de manera integral y no sólo yendo a lo anecdótico, podríamos ir a más cosas.
En cantidad de información, ¿se difunde suficiente la actividades de las PCD, les cuesta mucho el acceso a la prensa?
-Nos cuesta mucho el acceso a la prensa, las actividades las tenemos. Yo que he sido por años un activista en el tema y lo he vivido intensamente. Recuerdo un campeonato de fulbito de niños con Síndrome de Down, que nos han traído lauros desde el extranjero, y cuando los organizadores y padres de familia fueron a tratar de que salga en televisión, les respondieron que “el tema no vende” y no se difundió con amplitud.
Es bastante dura la tarea de poder convencer a la prensa de tocar los temas de discapacidad y que merece ser atendido.
-Si hablamos de un marketing social, más ha ganado la atención temas como mujer, niños abandonados, pero discapacidad todavía no goza mucho de aceptación.
Ese es uno de los retos de su gestión.
-En el tema de sensibilización y concientización hay que buscar aliados estratégicos y la prensa cumple un papel fundamental.
Glen White hizo en Estados Unidos una campaña para hacer comprender a los medios que los términos que usaban para referirse a las personas con discapacidad les daban una imagen negativa, ¿piensa hacer algo similar acá?
-Similar a la campaña de Glen, en España lo que se hizo fue buscar a personajes representativos para que dirijan un foro, personas conocidas como decir aquí Gonzalo Iwasaki o Humberto Martínez Morosini. Nosotros quisimos hacer algo parecido con el Instituto Nacional de Rehabilitación, pero sólo fue un representante de RPP, otro de Radio Victoria y de un diario local de las más de 45 invitaciones que habíamos hecho.
Entonces la cuestión es cómo llegamos a capacitarlos cuando ni siquiera les interesa ir a un foro para capacitarse.
-La situación en Perú es muy distinta, en cultura cívica nos falta mucho y entonces tenemos que ver cómo hacemos para ganar el interés de la prensa. Esta institución, cuando era CONADIS, tuvo un acercamiento con los periodistas e incluso les entregamos material en un encuentro que hicimos para ganar el interés en tema de discapacidad y no logramos mucho. Incluso, la Fundación para las Américas tiene entre sus metas trabajo sobre periodismo y discapacidad en más de 6 países para poder captar su interés en este tema. Es una tarea muy difícil la que tenemos con la prensa realmente.
¿Qué piensan hacer para cambiar esta situación?
-En este segundo semestre hay un plan para realizar un encuentro y vamos a plantear al despacho ministerial algo como lo que ha hecho España con los premios Reina Sofía. Queremos hablar con la señora Pilar Nores para crear el Premio Primera Dama de la Nación al mejor reportaje escrito, televisivo y radial, así como al mejor trabajo médico, tecnológico y científico o cultural, a favor de las personas con discapacidad. La idea es que sea un premio anual y que lo podamos institucionalizar. El proyecto se lo vamos a presentar a la ministra, y a la Primera Dama. Ha dado buenos resultados en Europa y creo que por ahí podríamos generar el interés de la prensa.
La desunión que existe en los gremios de discapacitados parece ser un problema. ¿Porqué no están integrados?
-Ese es un fenómeno común que sucede en la región sudamericana. Creo que el tema de fondo es que existe un afán de protagonismo e individualismo, aunque también hay diferencias en la metodología de trabajo y el proceder. Estamos muy interesados en que se fortalezcan y se unan en muchos aspectos. Hemos tenido una entrevista con la Coordinadora Nacional y nos ha planteado la posibilidad de entablar diálogos con otras organizaciones y gremios.Nosotros creemos y se lo hemos dicho, que si sus propuestas llegan estando unidos, nosotros vamos a poder captar mucho mejor su mensaje y atenderlos en las tareas que nos correspondan.
¿Sumará esfuerzos para recoger posiciones?
-Tenemos una profunda vocación concertadora, de espacios abiertos, las puertas están abiertas para buscar soluciones en el marco de la cordialidad.

Redacción taskichiyperu
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 07/08/07

White: Medios de comunicación deben cambiar en el trato a las personas con discapacidad

2007-08-04T20:21:00.000-07:00

Junto a su equipo de investigación de la Universidad de Kansas, White (derecha) ha logrado cambios importantes en la prensa de Estados Unidos.

Glen White ha recorrido el mundo pregonando desde su silla de ruedas la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Y no solo eso, junto a un grupo de profesionales de la Universidad de Kansas, realizó en la década de los ’80 un estudio respecto a cómo los medios de comunicación se referían a las personas con discapacidad y desarrolló una suerte de manual con una lista de términos sugeridos para los periodistas y conductores de televisión.
“Tus palabras son nuestra imagen”, fue la frase con la que el psicólogo estadounidense, hizo entender a los medios de comunicación de Estados Unidos que sus expresiones respecto a las personas con capacidades diferentes marcaban en la sociedad una forma de ver a este segmento importante.
White -director del Centro de Investigación y Entrenamiento en Vida Independiente de la Universidad de Kansas- visitó hace unos días el Perú, junto a un equipo de estudiantes, para compartir con ellos la experiencia del Centro Ann Sullivan, especializado en atender a personas con discapacidad, y compartió algunos alcances de su investigación.
¿Cómo surgió el estudio?
-Pensamos que los medios no tratan muy bien a las personas con discapacidad, la imagen que ofrecen de ellos es de personas que siempre están pidiendo caridad, o por el contrario, los muestran como super personas que tienen grandes éxitos a pesar de sus discapacidades. Siempre se van a los extremos, nos dan una imagen muy negativa o extremadamente superior.
¿Por qué cree que sucede eso?
-Creo que se debe a la sensibilidad de la gente y los medios de comunicación al reproducirla la refuerzan.
¿Cómo corregir esa visión tan extremista?
-También hemos hecho un trabajo sobre eso. Hablamos en todo Estados Unidos con diferentes grupos, incluyendo discapacitados, y determinamos cuál sería la mejor forma o términos para referirnos nosotros. Con este estudio desarrollamos una suerte de manual (un tríptico) dirigido a los reporteros y conductores describiendo de manera muy sencilla cada caso y sugiriéndoles la mejor forma de denominar a las personas de acuerdo a la situación en que se encuentran.
¿Y cuá fue la reacción de los medios?
-Cada vez que escuchábamos términos que considerábamos no muy correctos, les enviábamos una carta con términos muy amables, diciéndoles que la manera más apropiada era esta u otra. Poco a poco fueron cambiando. Luego hicimos un gran poster que decía: “tus palabras, nuestra imagen. No diga… debe decir…”.
¿La campaña sigue?
-Después de casi 27 años hemos distribuido un millón de estos trípticos en oficinas de gobierno, universidades, bibliotecas, iglesias católicas, evangélicas y todas las instituciones a las que hemos podido llegar. Ahora no solo la usan los medios sino muchos otros profesionales.
¿Qué términos hay que usar?
-Por ejemplo, si una persona tiene Síndrome de Down, no hay que llamarle mongoloide sino “persona que tiene Síndrome de Down”. El punto es cómo se debe hablar acerca de las personas con discapacidad, porque de acuerdo a cómo se les denomina es lo que la comunidad piensa de ellos.
¿Qué impacto ha tenido su investigación? ¿Hubo cambios?
-Fue muy bueno. Cada vez los medios lo aceptan más, es constante porque el lenguaje cambia así.
¿Fue difícil convencerlos?
-Nunca les dijimos que estaban mal, lo que hicimos fue sugerirles terminología, ahora tenemos un socio, Delta Airlines, que van a replicar entre sus empleados nuestro poster y va a colocarlo en todas sus oficinas, sugiriendo que usen esos términos cuando se refieran a una persona con discapacidad.
¿Tiene alguna opinión respecto a los medios de comunicación peruanos como para dar opinión?
-No he tenido oportunidad de verlos.
¿La discapacidad ha ganado espacios en los medios de comunicación de Estados Unidos?
-En los últimos años, cada periódico incluye el tema en diferentes secciones. Antes, cuando hablaban sobre personas con discapacidad, ubicaban las notas en un espacio especial.
¿Qué cambios puede haber en la imagen de las personas con discapacidad si los medios de comunicación entienden mejor el tema y cambian su enfoque?
-Sería maravilloso, muchas personas leen el periódico, cuanto más gente lea el concepto de la gente cambiará. El hecho de que una persona pueda tener alguna discapacidad, no significa que no tenga capacidades ni habilidades.
¿Qué recomendaría a las familias de personas con capacidades diferentes?
-Que defiendan sus derechos y luchen mucho por los servicios que necesitan. Eso no es sólo para el Perú sino para todo el mundo. Si las familias no pelean por sus derechos, nunca los van a tener.

Redacción Taskichiyperu

taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 14/07/07

Ann Sullivan y el Forum del Corazón

2007-08-04T20:17:00.000-07:00

Liliana Mayo siempre profunda en su análisis, la directora del Ann Sullivan tiene muchas expectativas en el forum que organiza su institución para julio. (Foto: Taskichiyperu)

Forum del corazón, porque el dinero recaudado servirá para ayudar a decenas de familias que tienen sus hijos en el Centro Ann Sullivan del Perú. Así ha denominado la Dra. Ph.D, Liliana Mayo Ortega, fundadora y directora del mencionado entro, al I Forum Internacional de Educación Especial que se realizará en nuestro país del 8 al 12 de julio. Conversamos con ella acerca de este evento que congregará a profesores de educación especial, profesionales, padres de familia de Perú y de todo el mundo.
¿Cuáles son los objetivos centrales del forum internacional?
-Primero es compartir experiencias con otros profesionales que nos pongan al día de sus experiencias tanto en la casa, en la comunidad, trabajo… sobre las estrategias que son efectivas para mejorar la calidad de vida en las personas con habilidades diferentes. Lo que a nosotros nos interesa es conocer y compartir en América del Norte, el Sur, en el Oriente, cuáles son esas valiosas experiencias.
¿Crees que el tema de inclusión escolar actualmente se pone en práctica en todos los colegios regulares?
-Por supuesto que no es aceptado ni mucho menos puesto en práctica en todos los colegios regulares, como no es aceptado en los colegios de muchos países latinoamericanos y la razón no es porque sea una mala idea sino la razón es porque no se capacita al profesor de educación regular y se ha capacitado solo al profesor de educación especial para que sepa trabajar con los alumnos. Uno de los temas será casualmente la nueva formación de profesores. Por esa razón en este momento si se quiere un cambio, se debe evaluar a los profesores tanto del nivel regular como del especial. Debe haber un cambio en los colegios en la formación de la parte de pedagogía.

¿En la realidad se podrá aplicar todo lo que se brindará en el forum?
-No creo, estoy segura.

¿No existe el riesgo de ser otro evento más cargado de buenas intenciones?
-Creo que se tiene que cumplir, si hemos logrado con tanto esfuerzo que por primera vez se unan la organización más grande de profesores de educación especial de Estados Unidos (División de Educación Especial y Servicios Internacionales del Consejo para Niños Excepcionales-Dises) con nuestro Centro para hacer este Forum es porque creemos que se va hacer algo importante. Queremos que un niño con habilidades diferentes en Perú y en otros países tenga una mejor calidad de vida y tenemos las estrategias. Muchas veces tenemos las mejores experiencias en otros países pero no las compartimos. En este Forum vienen más de 200 personas a exponer, están viajando desde muy lejos y tienen la idea de conocer un centro peruano que está teniendo muy buenos resultados en el aspecto de familia, en el aspecto de inclusión escolar y de inclusión laboral.

¿Luego del forum, después de cierto tiempo, se va a realizar una evaluación para que los participantes cuenten sus experiencias en su país?
-Por supuesto, pero también a nosotros nos va a servir escuchar. Ellos vienen pero también nosotros vamos a escuchar todas las experiencias que ellos traen de sus propios países, por ejemplo cómo les ha ido a la inclusión escolar del niño ciego, del niño sordo, del niño con retardo, en Brasil, en Argentina, en Colombia. Qué lecciones tenemos que aprender. Creo que, lo que vamos a compartir es, qué me funcionó a mí y qué no me funcionó para que no cometamos los mismos errores que sabemos que no se deben hacer en toda la parte de inclusión tanto escolar como laboral, en toda la parte de lo que es trabajo con familias.
¿Cómo así el Centro Ann Sullivan organiza y/o auspicia el forum internacional?
-Bueno ellos conocían la labor del CASP y querían ver la forma de organizar un forum de tal manera que permitiera que profesionales de todo el mundo se pudieran reunir acá para compartir sus conocimientos pero también para que profesionales de otros países aprendieran de la experiencia peruana. Nosotros lo llamamos un Forum del Corazón, porque si existe un beneficio económico irá para Ann Sullivan y eso nos va a permitir ayudar a las numerosas familias que realmente necesitan una beca para la educación de sus hijos, en ese sentido es único, es la primera vez que esa organización tan grande se junta con un país latino y esperamos que si sale bien, después la posta la tome otro país, de seguro será Brasil.
Entonces es muy importante que la haya hecho un país latino, también para favorecer a los profesionales latinos que no tiene los medios económicos de viajar a estas conferencias internacionales y siempre escucho el mismo argumento “qué voy a ir es muy caro”, bueno ya les traemos la Conferencia acá y hemos logrado que los latinoamericanos paguen menos que los europeos, algo que no se hacía. Hemos luchado aunque todavía es alto, pero es la mitad de lo que va a pagar una persona europea, entonces, en ese sentido, hay mucho interés de ver como en el Perú se están haciendo las cosas pero también la gente viene con muchas ganas de compartir lo mejor de lo que ellos están haciendo.
¿Ya tienen un aproximado de la cantidad de países participantes?
-Más o menos son como 20 países que vienen y participantes del extranjero son como 300. Para nosotros va ser excelente, vemos un deseo grande de aprender del profesional.
¿Algunos consultores del Centro vendrán a este importante evento?
-Por supuesto que sí el Dr. Steve Shroeder, el Dr. Gast, el Dr, Glenn White, la Dra, Linda Lawrence, todos estarán viniendo por acá y para nosotros es un evento que va ser una fiesta de compartir, estamos consiguiendo en este momento que los profesores de provincias puedan venir, así que estamos tratando de conseguir auspicios, becas para que también los profesores de provincias tengan oportunidad de llegar.

Charla extensa y amplia adelantado temas que se abordarán en próxima cita académica. (Foto: Taskichiyperu)

Ponentes de todo el mundo
El I Forum Internacional de Educación Especial: Una vida mejor para las personas con habilidades diferentes y sus familias es organizado por el Centro Ann Sullivan del Perú y la División de Educación Especial y Servicios Internacionales del Consejo para Niños Excepcionales (DISES). Participan líderes en educación especial e inclusión de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Bolivia, Perú, Inglaterra, Irlanda, Israel, Korea, Latvia, Nueva Zelanda, Noruega, España, Turquía, Canadá, México, Estados Unidos.
Está dirigido a profesores de educación especial, educación regular, psicólogos, médicos, terapeutas ocupacionales, de lenguaje, rehabilitación física, asistentes sociales y profesionales de otras áreas afines, padres de familias, estudiantes de educación superior. Se hablará de las personas con habilidades diferentes: autismo, síndrome de Down, retardo mental, parálisis cerebral, dificultades de audición, visión y otros trastornos del desarrollo. Los grandes ejes temáticos serán:
1.- Una mejor vida en casa y comunidad para las personas con habilidades diferentes.
2.- Una mejor vida en el colegio a través de su educación.
3.- Una mejor vida a través de las universidades y organizaciones.
Informes (51-1) 2636296, 2634880 / annsullivan@tsi.com.pe

Isabel Salgado Amado
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 19/06/07

Lourdes Castillo, una mujer hecha de acero

2007-08-04T20:14:00.000-07:00

Palabra “incapacidad” para muchos puede significar el fin de una vida. Pero hay quienes están hecho de otra fibra y son capaces de vencer todo. Una muestra de esa fortaleza lo representa María de Lourdes Castillo, una tenista que desde su silla de ruedas venció los temores de una sociedad que la miraba con indiferencia sin llegar a creer que con una sola pierna se convertiría en una de las mejores deportistas de Sudamérica. A sus 37 años ella tiene batallas ganadas, la más importante es que supo vencer a la adversidad misma, ahora intentará apabullar a la apatía de esta sociedad marcada por el “no se puede”.
¿De qué manera te ha ayudado el deporte para afrontar la vida desde una silla de ruedas?
-Te enseña la disciplina, a conocer tu carácter y partiendo de estas dos características se puede conseguir muchas cosas. Yo jamás pensé, por ejemplo, estar al frente y brindar una conferencia, pues ahora lo hago.
¿Qué tan fundamental es el apoyo de la familia para insertar a las personas con alguna discapacidad socio-laboralmente hablando?
-Es vital porque si no tienes una familia que comprenda todo lo que está a tu alrededor no podríamos salir del cascaron. Ellos (la familia) ven si estamos bien o no. No solo es importante en el aspecto laboral o social también debe haber comprensión en nuestras decisiones, en lo que buscamos ser, porque nos sentimos capaces de conseguir muchas cosas.
¿La sociedad peruana cómo reacciona antes los casos de discapacidad?
-He notado que nos observan desde la primera impresión con lástima, pero nosotros mismos debemos demostrarle todo lo que podemos hacer. En mi caso les enseño a la gente, cada día, que puedo lograr lo que algunas personas con todas sus facultades físicas no pueden. Ellos al verme se preguntan cómo lo hago y dónde está el motor que me mueve. Nadie entiende que hacemos deporte competitivo, rompemos muchas barreras.
¿Compartes la imagen desposeída que algunas personas con discapacidad quieren transmitir para vivir solo de la asistencia social?
-Claro que no. No sabes lo mucho que me disgusta cuando encuentro a persona con discapacidad pidiendo limosnas o rogando algo. Nosotros pedimos una oportunidad y queremos vivir con dignidad. Por ser deportista pido apoyo de auspiciadores, solo pido ser tratada como una deportista de elite
¿Qué urgencias afrontan los discapacitados del Perú en la actualidad?
-La infraestructura, el transporte, la educación, la salud... Si queremos ir a un colegio no tenemos el transporte adecuado para ir a estudiar. También si vamos a trabajar no existen fáciles accesos por donde pueden ingresar nuestras sillas de rueda. Una vez un directivo de Essalud no quiso aceptar a un trabajador con discapacidad física por que no era una imagen de belleza, eso fue chocante para nosotros. Nos tratan de ocultar.
¿Existe preocupación en el Estado peruano para elaborar políticas en beneficio del colectivo discapacitado del Perú?
-Creo que no. Las personas con discapacidad somos la última rueda, solo nos buscan en época de elecciones. Yo soy afortunada, porque soy profesional, tengo trabajo y hago deporte. Hay gente que es muy pobre. He encontrado, en el voluntariado que hacemos en Pueblo Libre, a personas con discapacidad que se han pasado décadas encerradas en sus casas. Si eso pasa en Lima, ¿cómo será en provincia? Uno de los golpes bajos que nos dieron los políticos fue unificar CONADIS (Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad), lo que tanto habíamos luchado para constituirla. Las leyes son muy importantes para nuestro avance.
Háblanos un poco de las competencias que se avecinan.
-Inmediato en julio el Nacional de Tenis; en agosto el abierto en Colombia y el Para-panamericano que sería la primera vez que Perú participa en la disciplina del tenis en la división de mujeres.

Foto: Hans Firbas.

Pequeño retrato
Desde los cuatro años de edad Lourdes sufre una amputación en la pierna izquierda, desde entonces aprendió a ver la vida de manera diferente con su pierna ortopédica. Ha pasado por siete operaciones, las mismas que le ayudaron a salvar la otra pierna. Su niñez fue complicada para la tenaz deportista. Generalmente usa bastón, utiliza silla de ruedas para cubrir largas distancias y también cuando, por alguna razón, no puede caminar. La usa además para jugar tenis.
Desde muy pequeña es seguidora de la ex tenista Laura Arraya. Luego de su sétima operación –la última- comenzó a jugar básquet lo cual le permitió reconocer el valor de sus compañeros que viven en una silla de ruedas.
Hace siete años se introdujo en el tenis para hacer realidad esa ilusión infantil, desde entonces su nombre saltó a las primeras planas. Es cinco veces campeona nacional. Se ubica en el puesto 104 del ranking de la ITF.

Luis Chauca Satalaya

taskichiyperu@yahoo.com

publicado 17/06/07

Morales: Fonoaudiología es casi imprescindible para tratar toda rehabilitación

2007-08-04T20:09:00.000-07:00

Karina Morales se apasiona por igual con el cajón peruano y con su profesión. Ella es licenciada en Fonoaudiología, especialista en Intervención y Estimulación Temprana, consultora educativa en integraciones escolares para niños con necesidades especiales y directora del Instituto Integral de Educación y Salud. Un extenso currículum que ella cambia por la simpleza de su nombre. Antes que los títulos está la persona, dice. Argentina, pero universal, Karina acaba de ser integrada como consultora de nuestra asociación en una especialidad apenas conocida en el país: fonoaudiología.
¿De qué manera la fonoaudiología contribuye a corregir los problemas o desórdenes en comunicación que puedan presentarse en las personas?
-La fonoaudiología es una rama paramédica que se ocupa principalmente, de la comunicación y de todos los factores que intervienen en ella. Sabemos que permanentemente estamos interactuando con otras personas y a este fenómeno lo llamamos “intercomunicación”, pero además existe un pensamiento interno que también se manifiesta a través de nuestras acciones o conductas llamado “intracomunicación”. Por lo tanto, cuando algunos de los canales de la vía de comunicación se ven alterados (habla, audición, aspectos orofaciales, pensamiento lógico, etc) es ahí donde las especialistas en lenguaje intervenimos.
¿Existe una clasificación de los desórdenes que se presentan en la comunicación, se puede hablar de tipos de desórdenes?
-Las alteraciones más comunes que podemos encontrar en el proceso comunicativo se pueden clasificar según la etiología u origen de la lesión como periférica o central. En jóvenes y adultos, podemos mencionar todas aquellas lesiones de corteza cerebral o zonas subcorticales, más o menos relacionadas con los analizadores del lenguaje. En este grupo nombraría a los traumatismos cráneos cerebrales, tumores cerebrales y meníngeos, procesos infecciosos, accidente cerebro vascular, demencia arteriosclerótica y senil, etc. En los niños pequeños el lenguaje se relaciona directamente con déficit auditivo, retardos madurativos, encefalopatías evolutivas o no y por un gran número de síndromes ligados a lo genético.

¿Las personas no verbales pueden encontrar en la fonoaudiología alguna opción a desarrollar un lenguaje verbal?
-Hay muchas personas que no pueden expresarse oralmente, esto no significa que no puedan hacerlo a través de otras formas de comunicación. Muchos niños con parálisis cerebral, por ejemplo, se comunican perfectamente con métodos alternativos de comunicación, llamados “comunicadores”. Actualmente existen muchos programas para computadores que permiten la accesibilidad de todas aquellas personas con alguna discapacidad.

¿Qué técnicas básicas podemos emplear para identificar los desórdenes en la comunicación y para tratar de solucionarlos?
-Pienso que el recurso fundamental para los padres o educadores es estar alertas. Hay indicadores tempranos como, por ejemplo, la inexistencia del reflejo de Moro ante ruidos fuertes en bebes, la falta de respuesta al nombre en niños pequeños, la demora en pronunciar las primeras palabras, etc. que deben hacernos suponer que algo no anda del todo bien.
¿La fonoaudiología ha servido para mejorar la comunicación en el caso específico de las personas con discapacidad?
-La fonoaudiología es una rama casi imprescindible de todo tratamiento de rehabilitación. Esto se debe a que todas las personas somos seres sociales y nuestro principal anhelo es poder comunicarnos con los seres que nos rodean.

¿Una persona que habla dos o tres palabras se puede decir que es verbal y si ha llegado a decir esas palabras podrá incrementar su vocabulario, cómo estimularlo?
-Un niño que habla dos o tres palabras y no tiene una enfermedad evolutiva puede ampliar su vocabulario, de hecho es lo más natural. Hay varios recursos para hacerlo, uno sería comenzar con las reproducción de vocales aisladas, luego se sumarían algunas consonantes, luego sílabas hasta llegar a la palabra y finalmente las frases. El proceso de retroalimentación auditiva es otro recurso muy útil en caso de estar todos los analizadores funcionando.

¿La músicoterapia forma parte de la fonoaudilogía, se complementan o son disciplinas distintas?
-La musicoterapia y la fonoaudiología son dos disciplinas distintas. No todos los profesionales que son especialistas en lenguaje utilizan la música como recurso comunicativo. Lo más destacado es que para la producción musical es necesario contar con toda la corteza cerebral y para el lenguaje utilizamos fundamentalmente un hemisferio, o sea, la música es más abarcativa, pero no siempre posible de utilizar.

Jaime Tipe Sánchez

taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 16/06/07

Néstor de Luca, lecciones de cómo atreverse a vencer la oscuridad tras perder la vista

2007-08-04T20:05:00.000-07:00

A los 32 años, Néstor de Luca quedó ciego, pero comenzó una vida nueva sin renunciar a su pasión por la pintura.

La historia de Néstor de Luca debería figurar en un manual de lecciones de vida. Hace casi una década que perdió la visión por un tumor cerebral. Tenía entonces 32 años y era un pintor que comenzaba a disfrutar de cierto prestigio en Argentina. Pero de pronto lo cubrió la oscuridad y pasó a pertenecer a un universo que creía lejano. “Luego de agotar mis lágrimas entendí que era hora de comenzar a vivir nuevamente. Tomé lo que quedaba de mí y empecé a darme el gusto de escuchar mis propios deseos”, escribe en su blog personal, casi como un mensaje para quienes deben vivir esa dolorosa transición de un mundo a colores a uno negro y oscuro.
Luego de los inevitables meses de luto, Néstor reasumió la mayoría de sus actividades e incluso sumó otras más a su vida. No dejó de pintar, con una técnica muy sencilla para invidentes prosiguió, como él dice, viviendo a colores. Pero su actividad central era ahora un portal de Internet, donde junto a otras tres personas sin capacidad visual, creó en noviembre de 2004 el primer buscador accesible a las personas con discapacidad: http://www.lazarum.com/
“La idea surgió -recuerda- cuando junto a un grupo de personas ciegas nos cansamos de tener que sortear mil dificultades cada vez que deseábamos realizar una búsqueda en Internet con los buscadores tradicionales. Allí pensamos en desarrollar un motor de búsqueda que fuera accesible para las personas discapacitadas, y que se complementara a la perfección con las distintas ayudas técnicas que utilizan las personas que sufren alguna discapacidad, para navegar por la red”.
Ahora esa idea se ha transformado en una herramienta de trabajo e integración que ha sido reconocida en el mundo. De esa experiencia, de sus propias vivencias y de otros proyectos, charlamos con Néstor, uno de los creadores y editores de lazarum.com. Y de verdad que luego de conocer su biografía uno termina asumiendo la vida de otra manera y entendiendo hasta por qué prefirió poner en su correo la palabra motivarse antes que su nombre.

He leído algo de tu historia, sé que perdiste la visión por un tumor. De pronto por una enfermedad tu vida cambió…
-Perdí la vista a los 32 años. En ese entonces estaba al frente de una agencia de publicidad que había formado con un socio. Antes había trabajado como director de arte de un par de estudios de diseño. Cuando perdí la vista pensé que todo había terminado, pero un año y medio después me levanté y con los pedacitos que todavía más o menos funcionaban, comencé a soñar nuevos proyectos.
¿Qué fortaleza interior te permite poner de pie tras una situación así?
-Cuando uno sufre una pérdida como la que sufrí yo, no anda por la vida pensando en lo que tuvo y ahora no tiene más. No tiene mucho sentido, y lo único que se logra con esa actitud es vivir en un pasado eterno e inmóvil. Perder la vista o una pierna, un brazo, u otro sentido, es muy similar a perder a un ser querido. Ahora bien, luego de la muerte de un ser querido, las personas adoptan actitudes muy diferentes. Algunos jamás pueden superarlo y se quedan estancados en ese recuerdo, ese estancamiento condiciona todos los días por venir del resto de su vida, o realiza las ceremonias necesarias para recordar con amor y respeto a ese ser, y comienza a desandar la vida, pero ahora desde un marco distinto. Entonces solo queda asumirlo y la vida sigue.
¿Uno de esos proyectos que emprendiste fue www.lazarum.com?
-Así es, una idea que trabajo desde hace unos años.
¿Cuántas personas laboran en lazarum.com y cómo se financia, generan sus propios ingresos o tienen organismos cooperantes?
-Lazarum.com está conformado por dos editores: Federico Puchel y yo. Tres voluntarios rotativos (se capacitan y varían cada 3 meses) y por más de 10 profesionales ocasionales contratados (los llamamos según la tarea que debamos realizar, nos cobran sus honorarios y se marchan a atender a otros clientes). A estos últimos yo no los consideraría parte de lazarum.com a no ser por Yanina Ronconi y Diego Duarte que son dos webmasters que están con nosotros desde el comienzo y con los cuales ya hemos establecido un vínculo más allá de lo profesional. Nuestra empresa no recibe aportes ni subsidios por parte del Estado Argentino ni ninguna otra entidad privada. Brinda un servicio totalmente gratuito y se financia sólo con avisos publicitarios.
¿Piensan establecer alianzas con proyectos similares en otros países?
-Estamos abiertos a trabajar con toda institución o emprendimiento que comparta nuestros principios y sueños.
¿Lazarum.com será solo un buscador o tienen otros proyecto que se complementarán?
-Por ahora es sólo lo que está a la vista y al servicio de nuestros usuarios, que son más de diez mil por mes.

Lazarum.com, uno de los sitios más importantes de Internet donde se obtiene todo tipo de información sobre discapacidad.

La sociedad y la desocupación

¿Háblanos un poco de la sociedad argentina, cómo se relaciona con el colectivo discapacitado?
-La situación está muy lejana de lo ideal. El mayor avance logrado hasta ahora ha sido el de instalar en la opinión pública la necesidad de hacer algo. Ahora hay que comenzar a hacerlo.
¿Puedes decir que Argentina es una sociedad inclusiva?
-Este país no escapa a las generalidades de todos los hermanos latinoamericanos. Sospecho que aquí no sucede nada distinto a lo que puede acontecerle a una persona discapacitada en Brasil o Chile o Perú. La desocupación aquí entre las personas discapacitadas asciende hasta el 80% y ese debe ser uno de los problemas más graves de todos los que nos aquejan.

Los colores son ahora un hermoso recuerdo que lo acompañaron por treinta años, tal como el rostro de sus padres y su hermana. Pero como él dice: “debo seguir andando sin disfrutarlos como antes”, aunque “sigo soñando en colores y trabajando en colores”. Prefiere no recordar qué fue lo último que pudo ver (“quién sabe, debió ser el rostro de los cirujanos, entré viendo y salí ciego”). Mejor, dice Néstor con absoluta razón, es disfrutar e imaginar los labios de mi novia cada vez que la beso. “Es como si la estuviera viendo”.

Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com

publicado 02/03/07

Cosar: Las leyes a favor de las personas con discapacidad son declaraciones líricas

2007-08-04T19:16:00.000-07:00

Retinitis pigmentosa, el diagnóstico médico fue como la sentencia que condenó a la oscuridad a Jane Cosar. De eso hace varios años. Aún estaba en el colegio, sufría para ver de noche y hacía sus tareas con máquina de escribir porque apenas leía los trazos del lapicero. Hoy prefiere olvidar el instante en que dejó de ver para siempre y aprendió a convivir con la discapacidad visual. Ha estudiado derecho en la Universidad San Martín, obtuvo un doctorado en la Universidad Mayor de San Marcos y es una activa defensora de los derechos humanos en el país. Directora Ejecutiva de la Asociación Peruana de Abogados con Discapacidad Visual, investigadora del Center International for Rehabilitation e invitada frecuente a foros internacionales, la doctora Cosar es una voz al que no solo oyen sus tres hijas, sino la comunidad mundial.
-¿A nivel jurídico, las leyes del país permiten a las personas con discapacidad tener cubiertos sus derechos o existen vacíos?

-Podríamos decir que el Perú, es uno de los países que cuenta con una de las legislaciones más completas de la región, lo cual no significa que dicha normatividad se cumpla; la Constitución Política del Perú señala: “La persona incapacitada para velar por si misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad”. Sin embargo, estas normas lastimosamente siguen siendo declaraciones líricas, ya que todos estos derechos enunciados, no se pueden hacer efectivos, por la falta de una asignación presupuestaria adecuada.

-¿Qué se cumple y qué se ignora pese a estar normado?

-Definitivamente en los últimos veinte años han habido cambios en favor de las personas con discapacidad, como la creación de la dirección de educación especial, de las OMAPEDS, la propia ley general de las personas con discapacidad, la creación del CONADIS, entre otras oficinas a mencionar. Ahora, algo que no se cumple pese a estar normado, y lo considero aberrante, es el incumplimiento de la Ley 27920, que establece sanciones por el incumplimiento de Normas Técnicas de Edificación, sobre adecuación urbanística y arquitectónica para personas con discapacidad. Allí se establecen multas a las edificaciones públicas y privadas de servicio público, que no adecuan sus instalaciones a favor de nuestro colectivo. Sin embargo, los municipios, los encargados de imponer la multa, no han hecho absolutamente nada para poner un alto a esta situación. Es de conocimiento que las nuevas edificaciones en su mayoría, no consideran las adecuaciones arquitectónicas para las personas con discapacidad. Si se harían efectivas estas sanciones con lo recaudado por este concepto se podría destinar programas a favor de nuestro colectivo, pero si el CONADIS, que es el órgano fiscalizador, no hace nada al respecto, que esperamos de los municipios. Buscamos una mirada de atención.

Buscamos una mirada de comprensión

-Socialmente, nuestro país, cómo siente que interactúa con las personas con discapacidad.

-Esta es una apreciación personal, considero que la sociedad, en su mayoría, desconoce la problemática y los obstáculos que afrontamos las personas con discapacidad, por la falta de campañas de sensibilización y de información, pero información positiva, afirmativa de nuestras potencialidades, capacidades y talentos cuando se nos brinda una adecuada rehabilitación para que entiendan que somos sujetos de derechos y no objetos de los mismos, y que ya basta de mirarnos con compasión o pena. Lo que buscamos es una mirada de comprensión y atención a nuestras necesidades. La población con discapacidad en su conjunto busca una inserción social plena con el reconocimiento y el respeto de sus derechos.
-¿Qué casos más escandalosos de incumplimiento de las leyes conoce directamente desde su experiencia como abogada?
-Más que escandalosos los consideraría discriminatorios, me refiero al incumplimiento de la Ley 28164, que establece que el Poder Ejecutivo, sus órganos desconcentrados y descentralizados, las instituciones constitucionalmente autónomas, las empresas del Estado, los gobiernos regionales y las municipalidades, están obligados a contratar personas con discapacidad que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo, en una proporción no inferior al tres por ciento de la totalidad de su personal; sin embargo esto no se ha cumplido. La falta de empleo sigue constituyendo una violación flagrante a nuestros derechos humanos o fundamentales.

La doctora Cosar, con dos de sus tres hijas en un paseo familiar fuera de Lima.

-¿Usted es invidente, ha sentido la exclusión o discriminación en el ejercicio de sus derechos o de su profesión?
-Puedo decirle que en efecto he sentido tratos discriminatorios, que me han causado desconcierto, pero que felizmente he podido afrontar por el conocimiento que tengo de las normas existentes a favor nuestro. Es por eso que siempre que me suceden estas cosas me pregunto y que será del resto de mis hermanos con discapacidad, que no conocen los derechos que los asisten, qué vulnerables están, qué susceptibles de maltrato son. Eso me conlleva a una serie de planteamientos e interrogantes, como dónde está el CONADIS, los organismos de derechos humanos, la Defensoría, etc. A las personas con discapacidad visual se nos impide el acceso a la carrera judicial, a ser notario, considero que cuando las personas ciegas contamos con la preparación académica necesaria, que se nos impida poder aspirar a ser magistrado o notario es una violación a nuestros derechos fundamentales, constituye una discriminación, que va contra nuestra dignidad y que impide nuestra participación en la vida civil, política, etc. Es más, también se nos trata como analfabetos, en las notarias cuando tenemos que elevar una minuta a escritura pública, tenemos que presentar testigos a ruego, el mismo requisito que para los analfabetos, aún siendo personas de conocida trayectoria profesional, sin embargo, tenemos que sentir esta humillación, porque así considero esta medida.
-¿A nivel regional, cómo ubica al Perú en relación de políticas en favor de la comunidad discapacitada. Somos los últimos o los primeros de la fila?
-No, definitivamente no somos los últimos, un estudio realizado por el Center International for Rehabilitation señalo que el Perú se encontraba entre los países moderadamente inclusivos.

Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 14/02/07

Del Aguila: La discapacidad sigue siendo invisible para la sociedad y los políticos

2007-08-04T19:12:00.001-07:00

Luis Miguel del Aguila debe tener en Internet un kilométrico discurso sobre los derechos de la persona con discapacidad. Junto a otros silenciosos militantes promueve en un foro, cargado de ideas y buenas intenciones, diversas iniciativas para lograr que el tema deje de ser considerado marginal y pase del discurso de los salones dorados y plazuelas a los hechos concretos. Hace unos meses fue elegido como representante del Perú ante la Organización de Estados Americanos para integrar el comité que se encargará de evaluar todo tipo de discriminación de las personas con discapacidad en el continente. Pesada encomienda que no lo asusta y que asume con la misma decisión que enfrenta la distrofia muscular que un día pretendió limitarlo y que parece haber entendido que no podrá con él.
-¿Cuál es la visión que puede tener desde su cargo como representante del Perú ante la OEA del comportamiento político, social y cultural que se tiene en el Perú ante la discapacidad?
-Sigue siendo un tema marginal que en políticas suele ser invisible, aunque han habido acciones esporádicas de hacerlo visible, como el año 2003 que se declaró el Año de los Derechos de la Persona con Discapacidad, pero no pasan de ser acciones aisladas. Es necesario que el tema asuma un papel preponderante dentro de lo que es políticas públicas, creo que en la coyuntura actual y el discurso político de lucha contra las desigualdades, hay la expectativa que pueda haber otro tratamiento del tema. Especialmente en el contexto de la década de las personas con discapacidad que acaba de declarar el gobierno.
-En el discurso político y en algunos sectores existe el tema, pero el colectivo, la persona con discapacidad, no siente en la práctica esa preocupación.
-Lo que falta es aterrizar el discurso, está presente a nivel político, pero no se traduce en hechos y a nivel de los propios gremios hay un problema de conflictos de liderazgo que tampoco hace que este tema se lleve del discurso a la práctica. Por eso hemos pensado que lo primero que hay que trabajar es una plataforma conjunta entre los gremios y darle a CONADIS un liderazgo real, en este momento hay un presidente interino puesto por el gobierno, pero que necesita ser representativo del colectivo discapacitado. Es importante que haya un liderazgo en las políticas públicas donde se pase del discurso misericordioso y asistencialista, al discurso de los derechos y la igualdad de oportunidades.
-Por un lado habla de falta de liderazgo dentro de los gremios de la discapacidad y una suerte de disputas personalistas. Por otro, de la falta de representatividad de las personas que manejan el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS). Son situaciones que pueden hacer complicado aterrizar y llevar a la práctica cualquier discurso o buena intención.
-Exacto, pero es como se presenta. El egoísmo al interior de los gremios de la discapacidad creo que es un tema de percepción de oportunidades, cuando nació el movimiento discapacitado en el año 80, era unificado y tuvo una fuerza avasalladora y muy sólida y durante los primeros diez años logró un gran avance, después comenzaron las divergencias porque se percibió que los beneficios no llegaban a todos, entonces los grupos que no sienten recibir ningún tipo de apoyo tienden a cuestionar el movimiento y crear nuevas agrupaciones y nuevos gremios.
-¿Cuántos grandes gremios existen en el país asumiendo la representatividad del colectivo discapacitado?
-Está la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú, el gremio más antiguo que agrupa discapacidades múltiples que se fundó en 1980, la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Personas con Discapacidad que nació en los 90 de la mesa de trabajo que dio origen a la ley 27050 y el Frente de Organizaciones de Personas con Discapacidad fundado hace algunos meses, el cual, a diferencia de las otras dos grandes instituciones, no se disputa la representatividad de los gremios sino que busca aprender de los errores de ellos para plantear una propuesta nueva.
-Sabemos que existe en la actualidad una propuesta de crear una mesa de concertación por la discapacidad promovida precisamente por el Frente de Organizaciones de Personas con Discapacidad.
-Por ahora estamos trabajando el proyecto solo con el Frente, pero esperamos que los otros dos gremios se sumen apenas logren superar sus temores y dudas sobre la mesa. Por eso promovemos una mesa abierta y totalmente horizontal porque sentimos que si ahora estamos divididos y hay estas discordancias en el momento que debamos presentar nuestra demandas ante cualquier instancia no seremos representativos. Creo que la mesa debe servir para ponernos de acuerdo todos lo gremios y hacer un esfuerzo por deponer intereses particulares en función de los fines del colectivo para que podamos por fin ser escuchados.
-¿Cuáles son las demandas fundamentales de la mesa?
-Estamos trabajando en eso, pero queremos que el tema de discapacidad sea visto políticamente, que se promueva la participación de la personas con discapacidad, convocarlos como asesores en la elaboración de políticas públicas y otras demandas más que el colectivo en conjunto está elaborando. En general, el gremio necesita ser reconocido, hay una situación de discriminación tan antigua y persistente, hasta las mismas familias en muchos casos no apoyan a sus hijos con discapacidad, los tienen escondidos o nunca le brindan la ayuda necesaria. Necesitamos que sean reconocidos como ciudadanos con todos sus derechos y deberes.
-¿Cuál es la situación de la mesa?
-Han habido varios intentos de mesas anteriores y esta mesa se promueve desde hace un año, lo que se está logrando es tener una mayor apertura y una agenda consensuada, la idea es tener una mesa en primera instancia a nivel de Lima y luego a nivel nacional.
-¿El gremio está unido entorno a la mesa o hay discrepancias?
-Hemos podido percibir en los discursos previos que hay una vocación muy clara de trabajar esta línea de unidad y de respeto al otro, en ese sentido soy muy optimista de que esta voluntad se irá fortificando. Creo que en un mes debemos tener claro los objetivos y la agenda que se pretenda manejar en la mesa.

Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 05/02/07

Terré: Hay que devolverle a la familia el rol protagónico en la educación y formación de sus hijos

2007-08-04T14:40:00.000-07:00

Charlar con Orlando Terré resulta interminable. Es de aquellos personajes cuya convicción atrapa y convence. Su discurso, por más extenso que resulte, nunca es reiterativo por la abundancia de conceptos que maneja en un tema donde muchos consideran tener la autoridad de opinar, pero pocos realmente saben lo que dicen: la educación especial.
Terré, un cubano que transita por el mundo convertido en una autoridad en temas de discapacidad y estimulación temprana, acaba de ser incorporado como consultor de Taskichiyperu y en su calidad de presidente de la Asociación Mundial de Educación Especial espera desarrollar con nosotros algunos proyectos en un futuro inmediato.
-¿Qué opinas del concepto bajo el cual nace nuestra asociación: padres ayudando a padres?
-Empezaremos por hablar lo que es la familia y las nuevas nociones o criterios básicos. Creo que uno de los abandonos que se ha tenido en la misma educación ha sido el quitarle el rol protagónico que tiene la familia en la formación de los niños y las niñas dentro del desarrollo de la humanidad. Creo que desde ese punto de vista la línea que quieres establecer, con tu propuesta, me parece importante. Realmente existen muchas instituciones y organismos internacionales, hay modelos que describen la importancia de la familia, pero no operan desde la familia, por lo tanto sería importante que tu asociación pueda darle el papel protagónico a la familia en el marco del desarrollo de las capacidades diferentes que tienen sus hijos.
-Se dice que los padres tienen que participar en la educación de sus hijos, sin embargo no son tomados en cuenta en la cadena de la educación especial, nadie se ocupa en mejorarles la calidad de vida…
-Los padres de familia son los grandes y únicos formadores, pero hoy por hoy las sociedades responsabilizan a la escuela de toda una serie de valores de formación y educación que se deben de dar en la familia. Soy partidario del rol protagónico que juega la familia, pero la mayor parte del tiempo el niño está permaneciendo en la escuela y con el soporte tecnológico cuando no está en la escuela está frente a la televisión o al computador. Hay que hacer énfasis o hay que buscar espacios donde el vínculo que se debe de dar entre la familia, ya sea la madre y el padre, y el niño o la niña, exista mediante diversas propuestas, pero primero deben ocurrir transformaciones porque estamos acostumbrados a delegar espacios, no solamente responsabilidades, sino espacios. Cuál es la responsabilidad y el espacio que ocupa la escuela y cuál es la responsabilidad y el espacio que ocupa el padre de familia. Aquí viene otro tema más importante, qué tan importantes son los retos que hoy establecen las nuevas sociedades en relación al papel que debe desempeñar la familia.
-Nosotros estamos tratando de trabajar para mejorar la calidad emocional de los padres, la autoestima. En el concepto global de educación especial no se ha tomado en cuenta este aspecto ¿o estoy equivocado?
-Me gusta hablar de manera más general, creo que estamos abocados a una problemática que no solamente atañe a los niños con necesidades especiales sino que también atañe a cualquier niño o niña en cualquiera de los procesos de desarrollo normal o procesos alterados. Lo que si debiéramos nosotros enfrentar de alguna manera es que las expectativas que genera un padre de familia a la hora de que llega un niño con necesidades especiales o con capacidades diferentes a la vida. El tipo de estrés que genera un tipo de cambio cuando a nuestras vidas nos llega un niño con capacidades diferentes. Yo creo que desde ahí se debe partir a la ejecución de grandes proyectos o grandes transformaciones. Considero que lo importante está en cómo nosotros bajamos la resistencia de los padres de familia de niños con capacidades diferentes. Yo lo miro desde el plano emocional, de cultivar razones para que nos veamos importantes en el accionar de ser padres. Ninguna sociedad que conozco responde a la necesidad de la familia. Es decir, se habla de la importancia que tiene la familia, pero hace falta puntualizar proyectos reales. En Europa, Canadá y los Estados Unidos a las familias que tienen niños portadores de capacidades diferentes los terminan desplazando esas grandes instituciones que se abren a los niños. En el continente latinoamericano somos conservadores de las tradiciones de nuestra familia y por lo tanto, esta serie de transformaciones tiene que ejecutarse a partir de las necesidades culturales, es decir tienen que adecuarse a estos modelos. Creo que padres ayudando a padres puede ser una fortaleza y no una debilidad dentro del proyecto latinoamericano en la medida de que ustedes proyecten acciones para trasladar su experiencia a padres más novatos en relación con la llegada de niños con necesidades especiales o niños con capacidades diferentes, como quieran llamarlo.
-¿Qué tan inclusiva es la sociedad?
-Bueno se hablan de sociedades inclusivas, es una necesidad, cuando más riqueza hay más pobreza y cuando más hablamos de oportunidades hay más inoportunidades. Este es un juicio importante para saber cuándo una sociedad es inclusiva. Es decir, cuando hablamos de sociedad inclusiva no entendemos que somos diversos y que somos diferentes, debemos concientizar la idea de vernos todos diferentes en el género, desde raza, las prácticas sociales y religiosas. Por lo tanto, lo primero que hay que hacer es abrir espacios concientes humanos para que después se puedan dar las transformaciones sociales que se necesitan en los momentos actuales. Hacer más política social, es decir, no responsabilizaría ni a las sociedades ni a los gobiernos políticos. Sino hablaría de cómo en diversas sociedades tienen que haber políticas sociales encarnadas en los cumplimientos de los deberes y derechos que tienen cada uno de nosotros por ser humano y por ser diferente.
-Hablamos entonces también de la transformación de la escuela misma.
-Tendríamos que hablar entonces de una cultura de la diversidad desde la familia y desde la sociedad. Educar es regla de tres: familia, escuela y sociedad, pero no solamente tenemos que plantearnos desde la escuela, tendríamos que hablar desde la familia a la escuela, de la escuela a la sociedad y en términos homogéneos ver cómo replanteamos cada uno en su papel importante y protagónico que debe gerenciar. Son utopías. Hablar de sociedades inclusivas son modelos utópicos, no podríamos hablar de haber construido sociedades inclusivas cuando todavía es un presupuesto.
-¿Y qué tanto se ha avanzado en el terreno educativo y laboral en el tema de la inclusión?
-Son falsas ideas, sino entendemos que somos diferentes no podremos abrir escuelas inclusivas, hemos pasado de modelos de normalización a modelos de integración y hoy por hoy pasamos de modelos de integración a modelos de inclusión. Ninguno de ellos en la escala de construcción epistemológica se ha construido por lo tanto hoy seguimos en deuda. Estamos endeudados en términos de cómo vamos a construir sociedades abiertas a la diversidad cuando no hemos abierto espacios puramente humanos que son los primeros que se deben descifrar y diseñar.
-¿En ese tema qué te parece la sociedad peruana?
-Hay importante proyecciones y proyectos, pero no hay uno que ejecute todavía una generalidad. Creo que podríamos hablar de integración cuando podemos integrar la cantidad de niños con capacidades diferentes en la escuela general, un niño, una eventualidad, diez niños, veinte niños, no significan inclusión. Lo primero que tendríamos que ver es cómo en la escuela se genera un espacio abierto para recibir niños diferentes pero no niños con capacidades diferentes solamente sino niños con prácticas diferentes. Cómo podemos hablar de modelos inclusivos, de escuelas inclusivas, cuando cada vez más niños ingresan a muy temprana edad a espacios laborales para poder sustentar las economías de sus casas, para sustentar el hambre, cuando vemos en los paraderos a niños limpiando cristales. Estamos en deuda con la inclusión todavía.
-¿Crees que hay un manoseo del tema de la discapacidad. Se vende la imagen del discapacitado desvalido y no se dice que tiene capacidades y habilidades para desarrollarse e integrarse a la sociedad?
-El tema de la discapacidad se representa como un snobismo conceptual y conmueve a las grandes naciones, conmueve a las grandes masas, conmueve a las grandes empresas. De alguna manera no hemos entendido que estas personas con capacidades diferentes pueden lograr éxito en diferentes rubros, en la vida personal y en la vida social. Diría que no solo hay un manoseo sino un gran oportunismo. Se nos propone a la persona con discapacidad como una persona con tristeza, una persona que no puede hacer o no puede ejercer una gestión laboral. El primer salto tiene que ser de concientización social vinculada a las grandes sociedades a ver qué importante es el mundo que se genera alrededor de estas personas y darle la oportunidad para que demuestren toda su valía.
-Como que existe una contradicción en muchas instituciones, por un lado exigen igualdad de oportunidades para las personas con capacidades diferentes, pero por otro venden una imagen de desolación, desvalía, incapacidad, solo para conmover a un auditorio…
Por eso planteo que el primer salto tiene que ser de concientización social. Hay personas que son incapaces en el deporte y son capaces en la vida activa social. Creo en la oportunidad que tienen las personas con necesidades especiales o las personas con discapacidad de ingresar a la vida social y laboral activa, conozco ejemplos que así lo demuestran.
-Desde tu experiencia y trato con auditorios diversos te interesaría transmitir en nuestro blog un mensaje para padres que tienen hijos o familiares con capacidades diferentes…
-Alguna vez leí al poeta José Martí que decía que bendita sean las manos que endulzaban y rectificaban los errores sombríos de la madre ciega creación. Desde ahí he construido, desde mi praxis académica, la obra de amor. Y tu proyecto es una obra de infinito amor y es sublime en la medida que cada uno de nosotros sea participes del mejoramiento de la calidad de vida de los hombres cualquiera que sean sus distinciones de raza, de género, de capacidades. Creo que desde ese mensaje puede que se construya diferentes ideas. Si tuviese que ponerle un nombre a esta entrevista podría distinguir que esta es una obra de infinito amor. Creo que el amor, como decía Silvio Rodríguez, engendra las maravillas y a veces convierte en milagro el barro desde la disposición de amar, desde el mensaje de ternura que lleva implícito siempre hablar este tema.
-Somos una asociación que recién se echa a andar y con gente como tu, con tanta experiencia y conocimientos y fundamentalmente de tan buena fe, vamos a terminar de construir este sueño…
-Uno de mis grandes deseos es construir la esperanza y creo que la esperanza se construye desde escenas humildes, desde ideas tan nobles como son el trabajar con las personas que aún no encuentran su lugar en la sociedad. Por lo tanto, toda obra que genere este concepto de esperanza representa un deber ciudadano, muy personal, muy académico. En lo que pueda apoyarlos estaré allí y que seamos mucho más que dos, que seamos mucha más gente.

Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 15/11/06