Jaime Huerta es arquitecto. Hace veinte años que se moviliza en silla de ruedas por un accidente. Desde su formación profesional y su experiencia de vida ha decidido ofrecernos un libro que resulta un manual de la accesibilidad. Bajo el título: Discapacidad y Diseño Accesible acaba de presentar en el Congreso de la República su más reciente publicación donde indica las dificultades que producen diversos tipos de discapacidad y cuales son las adecuaciones que se requieren para hacer el entorno accesible.
Describe e ilustra las condiciones que deben tener los diferentes elementos urbanos y arquitectónicos (incluyendo las dimensiones) para ser accesibles para las personas con discapacidad. Un libro con toda la autoridad de quien conoce el tema desde todos los ángulos posibles.
Has escrito varios libros abordando el tema de la accesibilidad para las personas con discapacidad en el Perú, podrías decirme si ha cambiado en algo el diseño urbano y arquitectónico de nuestra ciudad en los últimos años. ¿Hemos avanzado a ser una ciudad accesible?
-La accesibilidad es un tema que transversaliza todas las actividades de vida diaria de las personas, con o sin discapacidad. Requiere el compromiso de los profesionales del diseño y la construcción para cumplir con las diferentes disposiciones que existen al respecto y toma un tiempo. Lo que ha sucedido en los últimos años es que el tema de la discapacidad se ha sacado a la luz y se menciona en los periódicos y parece ser que el Gobierno se ha sensibilizado en torno al problema, pero Lima sigue siendo una ciudad muy difícil para la movilidad y el desempeño diario de las personas con discapacidad
¿Lima es una ciudad en la que uno se puede movilizar de manera autónoma, sin ayuda de nadie y sin importar el tipo de discapacidad?
-Definitivamente no, con la excepción de algunos sitios específicos, Lima es una ciudad llena de barreras arquitectónicas que impiden que las personas con discapacidades se desplazen y desempeñen en las mismas condiciones que aquellas que no tienen discapacidad. Estas barreras que impiden el acceso en igualdad de oportunidades, dejan de ser sólo barreras físicas y terminan transformándose en barreras sociales.
¿Para que tipo de discapacidad dirías que Lima resulta particularmente intransitable?
-Especialmente para las personas con discapacidad física y que requieren para desplazarse de una silla de ruedas.
Te movilizas en silla de ruedas hace 20 años ¿encuentras en nuestra sociedad una cultura de respeto a las personas con discapacidad o además de la propia ciudad, hay obstáculo que surgen del entorno social?
-La discapacidad se observa actualmente desde el punto de vista del modelo social, es decir no somos personas con discapacidad por una condición diagnosticada clínicamente, sino porque se nos obstaculiza o niega el acceso a la infraestructura física, a los servicios públicos y otras actividades sociales.
La discapacidad responde entonces a la relación que existe entre la persona y su limitación, con el entorno. Sin embargo, a pesar de las actividades de sensibilización que se realizan, no existe aún una cultura de respeto a la diversidad, ya sea por desconocimiento o por falta de interés, y su manifiestación es la exclusión o discriminación a la que se ven sometidas las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad deseamos que se nos considere por lo que tenemos, no por lo que nos falta, es decir nos consideren por nuestra capacidad y no por nuestra discapacidad.
-Cuando te puedes desplazar por un lugar o ambiente sin que te des cuenta de las adecuaciones que se han realizado para hacerlo accesible. Al revés cuando empiezas a notar la falta de rampas, de puertas adecuadas, de baños adaptados, es cuando te das cuenta de la falta de accesibilidad
¿Por qué existiendo un marco jurídico en apariencia muy completo, nadie fiscaliza o exige se cumplan las leyes que norman la accesibilidad para las personas con discapacidad?
-Las diversas leyes y normas establecen un rol determinante de las Municipalidades en la fiscalización del tema de la accesibilidad, a través de los mecanismos de licencias de construcción y de funcionamiento.
También tiene responsabilidad fiscalizadora el antiguo CONADIS, fusionado hasta ahora como DIGEPEDIS, pero más allá de las leyes y normas está la disposición que tienen las autoridades políticas para enfrentar el tema de la discapacidad y accesibilidad.
Cuando la autoridad política en un distrito está sensibilizada y tiene interés en el tema, todos los funcionarios responden a estas iniciativas, de otra forma no existe ningún interés de los funcionarios en hacer cumplir las normas.
Esto a veces me hace pensar que la accesibilidad dejó de ser un tema técnico para convertirse en un tema de voluntad política.
¿Cómo pedirle al sector privado aportar a la construcción de espacios públicos accesibles si el propio Estado diseña sus espacios sin dicho criterio?
-Lo que debe hacer el Sector Privado, al igual que el Gobierno, es cumplir las disposiciones y que la nueva infraestructura pública o privada de uso público, que se construya cumpla con las disposiciones de accesibilidad y en el caso de lo ya construido, que se adecúe lo que es posible de modificar.
¿Cuánto costaría transformar Lima en una ciudad accesiblidad?
-Es difícil hablar de costos, especialmente en Lima, donde existe algunos edificios considerados patrimonio cultural o que por sus características difícilmente podrán ser hechos accesibles. La decisión debería ser que toda nueva infraestructura que se construya, cumpla con los requisitos de accesibilidad
¿Qué tan caro es incluir en los nuevos proyectos de vivienda el concepto de accesibilidad, eleva demasiado el presupuesto del proyecto?
-El tener acceso a una vivienda digna, constituye una de las necesidades fundamentales de todo ser humano. En el Perú existe un gran desarrollo en la construcción de viviendas y el Estado ha intervenido para que los costos y condiciones estén al alcance de las mayorías.
Pero para abaratar los costos de construcción, se dictaron disposiciones que vulneraban todos los conceptos y normas sobre accesibilidad. Los programas de “Mi Vivienda” y “Techo Propio” no son posibles de utilizar por personas con discapacidad física.
Las dimensiones de puertas, pasadizos, baños hacen imposible su utilización por una persona que se desplaze en silla de ruedas. Igual sucede con el diseño de las veredas y otros elementos urbanos.
Se dice que cuando se diseña una construcción con condiciones de accesibilidad, su costo no se debe incrementar en más del 1 o 2%. Sin embargo, adecuar una construcción que no ha sido hecha accesible, incrementa el costo entre 10 a 15%.
Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com
Publicado 20/12/07
Huerta: "Lima es una ciudad difícil para una persona en silla de ruedas"
Miss Rosi: "Cada vez que pueda haga oir a sus hijos canciones educativas"
Guitarra en mano, como casi siempre le encanta estar, Miss Rosi, la voz que conmueve a miles de niños del Perú.
“El payaso Plin Plin se pinchó la nariz y con un estornudo dijo fuerte atchisssssssss”. Quién no ha escuchado esta canción dulce y agradable. Si hablamos de Rosa Estremadoyro Meza, nadie nos podría decir de quién se trata, pero si decimos Miss Rosi, más de uno sabrá que se trata de una de las cantantes de música infantil más conocidas en nuestro país, especialmente en los centros de educación inicial y especial. Conversamos con ella, quien amablemente aceptó la entrevista virtual, pese a estar atareada por lanzar el 26 de noviembre una colección de 15 CDs con Radioprogramas del Perú.
-¿Cómo nació la idea de hacer canciones para los niños?
-La necesidad surgió cuando empecé a enseñar música en nidos, las profesoras me pedían ciertas canciones que necesitaban para enseñar a los niños y yo componía canciones para mis clases. Eso fue hace 15 años.
-Te has dado cuenta la cantidad de niños que han aprendido hablar y cantar gracias a tus canciones…
-Realmente me parece increíble que se haya propagado tanto mi música y me encanta cuando me cuentas experiencias de niños que han aprendido cosas con mis canciones. No me daba cuenta hasta hace pocos años.
-¿Actualmente trabajas en algún centro educativo inicial?
-Ya no, hasta mediados de éste año estuve en nidos pero ya el tiempo no me da para tanto, ahora me dedico mucho a investigar sobre la música y lo que más quiero es seguir componiendo y grabando canciones útiles a la educación de los niños.
-¿Sabías que muchos niños con capacidades diferentes son tus fans y que gracias a tus canciones se han podido mover de sus sillas de ruedas, balbucear algunas vocales, es decir has motivado a que salgan adelante y progresen…?
-Me parece maravilloso, pero se lo atribuyo todo a la música, ella es la que tiene la fuerza, yo sólo la transmito. Ahora en muchos países se usa la musicoterapia con muy buenos resultados, ese es un punto que me encantaría profundizar y, quién sabe, tal vez tomar algún curso sobre eso.
-¿Cómo te sientes de que las personas con capacidades diferentes capten más rápido la melodía de tus canciones, que al escuchar las primeras notas musicales ya saben de qué canción se trata?
-Se siente lindo, tengo un cariño especial por los niños con capacidades diferentes, he tenido muchos alumnos con lesiones o diferentes síndromes y he podido comprobar cómo disfrutan de la música y cuánto aprenden de ella, tengo suerte de que a los niños les guste mi voz, eso se lo agradezco a Dios.
-¿Has trabajado con ellos en algún momento de tu carrera profesional?
-A lo largo de mi enseñanza en centro de educación inicial, que ya son 15 años, siempre ha habido algún niño incluido en alguna clase de algún nido.
-Mucha gente se resiste a pensar que la musicoterapia puede ayudar a personas con capacidades diferentes de distintas edades a salir adelante, a sentirse mejor, a cambiar el ánimo, es lo que tú haces indirectamente con los niños, ¿qué te parece el uso de esta práctica?
-Yo creo que dentro de poco, mucha gente en éste país estará enterada de la importancia del trabajo con música a todo nivel, no sólo para niños con capacidades diferentes, sino también para trabajar con otro tipo de personas como adultos mayores, que con el transcurso de los años van perdiendo el ánimo en la vida, o personas con problemas de estrés. Esta corriente va en crecimiento, falta capacitadores aquí, yo busco siempre cursos y no encuentro, espero que pronto haya alguno.
-Cuéntanos acerca de tus nuevas producciones, entiendo que sacarás uno en los próximos días a solamente 5 soles.
-He tenido la suerte de que RPP creyera en mí y apueste por una linda colección de 15 CDs educativos, donde además habrá un video que pondrán verlo en computadora y tendrán un artículo donde hablo de la música y el cancionero que podrán imprimir. Lo mejor de todo es que estará solamente a 5 soles y se podrá adquirir en los kioscos de periódicos de todo el Perú.
-Es una gran oportunidad para combatir la piratería.
-Efectivamente, con esta gran promoción los papis ya no estarán yendo al Hueco a buscar mis discos, jajajaja. Sin duda que la piratería es un mal nacional que es muy difícil combatirla, con estas producciones pongo mi granito de arena, para que pueda disminuir.
-¿Podría darnos un mensaje a todos los padres y familiares que tienen en sus hogares personas con capacidades diferentes para que el uso de la música sea un vehículo para compartir y vincularse con su hijo?
-Cada vez que puedan pónganle a sus niños canciones educativas, sean de Miss Rosi o no, la música, activa partes del cerebro que otras actividades no hace, y la repetición hace que se les vaya quedando en la memoria y luego intenten repetir las palabras o hacer los movimientos que se indican en la canción. Hay varias canciones que necesitan un poco de creatividad a la hora de trabajarlas, con eso se motiva un poco más al niño, por ejemplo, se les puede dar una pandereta y golpear durante toda la canción siguiendo el ritmo, o sólo en alguna partes de la canción, golpear en diferentes partes del cuerpo, recuerden que seguir el pulso o el ritmo es muy importante para el lenguaje y actividades tan simples como caminar o bailar.
-¿Qué canciones serían buenas que le cantemos a aquellos niños que no desarrollan el lenguaje verbal en su totalidad?
-Yo recomiendo las canciones que tienen sílabas repetitivas, como el Perro Boby, Pepe Pasea, Debajo de un botón, A decir las vocales, Popeye, El Pato Renato. También se pueden usar algunas en las que al final deben decir algo como el Payaso Plin Plin y Rebeca.
Miss Rosi, tiene una hija de 17 años que ya está terminando el colegio. Aprendió a tocar guitarra a los 14 años en un coro de iglesia, a los 18 años empezó a dictar clases particulares de guitarra, a los 23 años cantó en locales de Barranco música latinoamericana y trova y estudió música con Jorge Madueño. Actualmente se dedica a dictar cursos de música a profesoras de educación inicial, a componer y grabar música educativa infantil. Pueden escribirle a: missrosi@terra.com.pe. Ella responde todos los correos.
Isabel Salgado Amado
taskichiyperu@yahoo.com
Publicado 03/12/07
¿Qué pasará con nuestros hijos cuando no estemos? Estrenan en España corto sobre el tema
Annabella Martínez, de rojo, junto al equipo de filmación de Laura No quiere.
En el corto, Annabella Martínez, la periodista, la directora, la guionista, la mujer que hoy ensaya sus propias respuestas a semejante duda, cuenta la historia de Alonso, un discapacitado intelectual de casi cuarenta años, que se tiene que ir a vivir con su hermano, Javier, tras la repentina muerte de su madre. Su esposa, Laura, una arquitecta muy ocupada, no aceptará esa nueva presencia en casa, la mira como una carga, mientras que Helena, la pequeña hija de ambos, está encantada con la llegada de su tío, a quien ve “como un niño grande” con quien compartir sus juegos.
El corto plantea un tema todos los padres de un hijo con capacidades diferentes nos hacemos: qué pasará con mi hijo cuando yo muera. ¿Lograste ensayar algunas respuestas?
-Realmente en el centro ocupacional, hablando con los educadores, pudimos ver que éste es un tema especialmente preocupante para ellos. Alguno de los actores discapacitados que viven en el centro, y que tienen más de 40 años, de hecho viven con sus hermanos. Otros, los que tienen más autonomía, viven solos pero teniendo un familiar directo muy cerca de ellos. Lo que es cierto es que es un tema muy preocupante para los padres porque no saben qué futuro van a correr sus hijos cuando ellos mueran. Los casos más tristes que conozco son los de aquellos discapacitados que son hijos únicos, para ellos es aún más duro que para el resto.
¿Por qué tu preocupación por un tema así, entiendo que nació de una experiencia profesional que viviste, pero fue tan determinante?
-En el año 1997 trabajaba como periodista en el programa “Crónica”, de Punto Dos, el segundo canal de Canal 9, la televisión autonómica valenciana. Eran reportajes de media hora de duración y dedicábamos cuatro días completos a la grabación del tema. Allí tuve la oportunidad de rodar un reportaje en el Centro Ocupacional San Cristóbal, de Sagunto, con discapacitados de todo tipo. Un día la directora me dijo: Hay algo que parece una obviedad y que muchos de nosotros ni nos planteamos, y es que estos “niños” crecen, y muchos sobreviven a sus padres.
Imagino que la visión que tendrías del tema fue uno antes de iniciar la filmación y otro a culminar o ¿nada ha cambiado en ti respecto a la discapacidad?
-Lo que he aprendido es la fortaleza que hay que tener como padres, como hermanos, como amigos, como educadores… para convivir con estas personas día a día, para crecer con ellas, para no ceder nunca en el empeño de que estos adultos puedan intentar llevar una vida lo más “normal” posible. Y también de que hay que sensibilizar a la sociedad para que este problema sea “visible” para todo el mundo.Creo que en general a las personas con Síndromes de Down se les mira con cariño, inspiran ternura, pero hay otros niños, o adultos, que físicamente no son tan agraciados, o que babean, o que pueden parecer por su aspecto agresivos, y estos quizá no despiertan tanta simpatía entre la sociedad en general, cuando en realidad necesitan el mismo cariño y comprensión que el resto de discapacitados.
¿Qué conclusiones puedes sacar tras esta experiencia, cómo debería aportar la sociedad o el Estado para que estas personas, cuando lleguen a ser adultos, estén plenamente integrados y tengan vida plena?
-Justo eso es lo que quería decir antes. Creo que los gobiernos tienen que invertir más en programas de integración social de estos colectivos, destinar más ayudas a educadores, promover el voluntariado en centros ocupacionales de personas adultas e incluso quizá invertir en pisos que estén tutelados porque dependiendo de la discapacidad, muchos de estos adultos podrían vivir solos, porque tienen autonomía, siempre que estuvieran vigilados por un monitor-educador unas horas al día.
¿Cómo lograste manejar el tema de recurrir a auténticas personas con discapacidad mental como parte del elenco sin correr el riesgo de que se diga que los estás usando como elemento decorativo para lograr solo más impacto visual en la filmación?
-Bueno, ese tema me preocupaba muchísimo, pero el Centro Ocupacional Vicente Pérez fue un gran apoyo desde el principio. De hecho, te cuento que contactamos con un primer centro ocupacional en el que el director estaba convencido del proyecto, pero era una fundación y eran los padres quienes tenían que aprobar el proyecto y no lo hicieron, porque tenían miedo del uso que hiciéramos de las imágenes o de que nos burláramos de ellos, poniéndolos en situaciones donde parecieran torpes o “tontos”. Nada más lejos de mi idea.Tener actores que realmente fueran discapacitados era necesario para darle credibilidad a la historia, ya que Alonso, el protagonista, se supone que va al centro a trabajar y tiene que verse con sus compañeros. Hubiera sido muy difícil (y habría quedado hasta grotesco yo creo) pretender contar con actores y caracterizarlos de discapacitados. Lo cierto es que Ana García, la directora, entendió lo que yo quería desde el principio. Digamos que ella “seleccionó” los diez alumnos que mejor lo podían hacer, que no miraran a cámara, que soportaran 4 ó 5 horas de rodaje sin ponerse nerviosos, que no interrumpieran el trabajo… en fin, fue una gozada porque se portaron como auténticos actores, muy disciplinados, y sobre todo, para ellos, nos consta, que fue una experiencia magnífica. La directora me dice que recuerdan el día de la grabación muchísimo. En el estreno, verse en pantalla grande, para ellos fue algo inolvidable. Es de lo que más orgullosa estoy.
Auténticas personas con discapacidad fueron convocados como parte del elenco.¿Tienes en mente otros proyectos con similar temática. Qué ha sido exactamente Laura no quiere, satisfacer un deseo personal nacido por una vivencia profesional o un compromiso social permanente con la discapacidad?
-Mira, Laura no quiere surgió como lo primero, satisfacer mi necesidad personal de contar una historia que viví en 1997 y recuperé 10 años más tarde, pero me encantaría pensar que voy a seguir haciendo más cosas relacionadas con el mundo de la discapacidad. Creo que es un colectivo en el que vale la pena invertir tiempo, energía y esfuerzo, y me gusta pensar que dentro de un tiempo… ¿quién sabe?
Jaime Tipe Sánchez
taskichiyperu@yahoo.com
Publicado 13/11/07
"Una cosa es que una rata dé pasos gracias a las células madre y otra curar a un tetrapléjico"
Este hematólogo tiene los pies en el suelo. En medio de discursos que confunden la medicina con la ciencia ficción y simples ensayos clínicos con certezas terapéuticas, Rafael Villalba pone cordura en el debate de las células madre. No habla de oídas: dirige el Banco de Tejidos del Centro Regional de Transfusión Sanguínea de Córdoba, uno de los más activos de España. Es, por ejemplo, el que más válvulas cardiacas procesa de todo el territorio nacional (entre 100 y 120 al año), sólo por detrás del Hospital Clínico de Barcelona.
-Esta semana ha participado usted en el XIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Histología e Ingeniería Tisular, celebrado en Córdoba, y ha desmontado algunos tópicos sobre la medicina regenerativa. La verdad es que sorprendieron sus afirmaciones...
-Mire, en este asunto hay que diferenciar claramente dos cosas. Una es la medicina regenerativa, en la que se utilizan células madre de diferente origen: bien embrionarias, con todo el debate ético que existe en torno a ella, y las adultas, con las que hay menos controversia. Aquí de lo que se trata es de regenerar tejidos dañados, incluso órganos, a través de células madre. Y otra cosa muy diferente es la ingeniería tisular.
-¿En qué consiste?
-En tratar de construir tejidos nuevos a base de compuestos celulares pero unidos a otras estructuras, que pueden ser sintéticas. Eso dos campos de la medicina plantean, efectivamente, enormes expectativas. Tanto que los expertos llegan a decir que nos encontramos ante el inicio de una era de la medicina, igualable a lo que en su tiempo fue el descubrimiento de los antibióticos. Cuando éstos no existían, las enfermedades infecciosas eran mortales y la gente se moría fácilmente de una neumonía o una meningitis. Entonces, el cambio para poder afrontar ciertas enfermedades fue revolucionario. Y ahora, las terapias regenerativas posiblemente nos permitan abordar enfermedades que hoy por hoy tienen un tratamiento muy limitado. Y es lógico que eso cree expectación.
-Pero usted ha dicho esta semana que se trata de esperanzas poco realistas...
-No, lo que pasa es que se trata de expectativas muy optimistas, quizás demasiado. Mire, hay enfermedades que forman parte de las pesadillas del ser humano, por ejemplo las lesiones sobre la médula espinal. Ver que un chico joven está tetrapléjico a causa de un accidente de tráfico y que no hay tratamiento para eso..., es muy duro asumirlo. Entonces, que algunas terapias ofrezcan la posibilidad de que podamos regenerar la médula espinal y que eso se pueda curar genera una ilusión enorme. Lo que ocurre es que eso no es de la noche al día.
-Porque una cosa es que se esté investigando una técnica médica y otra que se pueda aplicar, ¿no?
-Efectivamente. Una cosa es que consigamos que una rata tratada con células madre pueda dar algunos pasos y otra que un tetrapléjico recupere las funciones de los brazos y de las piernas. Es posible que hayamos sido los médicos, por un exceso de personalismo, los que hayamos creado esa expectación a la que antes me refería, o quizás en eso también hayan tenido que ver los medios de comunicación.
-¿Por qué?
-Porque hayan interpretado ensayos in vitro o estudios experimentales como realidades clínicas. -¿Hasta dónde puede llegar hoy la medicina regenerativa y dónde empieza la ciencia ficción?
-Hoy por hoy, una de las terapias que están más avanzadas es la recuperación del músculo cardiaco. El propio Hospital Reina Sofía hace ensayos para utilizar células madre en la recuperación de un corazón que haya sufrido un infarto de miocardio. Si un paciente tiene un corazón con una zona que no se contrae, con todas las consecuencias que eso puede derivar, las células madre pueden paliar ese fallo. Y parece que esta técnica pueden tener una utilidad importante.
-De hecho, el Hospital ya aplica esta técnica a varios enfermos cardíacos.
-Sí. Lo que pasa es que no hay que perder de vista algo que la medicina nos ha enseñado a lo largo de la Historia. Y es que existen terapias que ofrecen grandes expectativas en su fase de ensayo, que luego se emplean en seres humanos y dan resultados buenos, pero a partir de un tiempo comenzamos a observar los efectos secundarios. Con los que quizás no se contaban. Por eso hay que ser muy cautos en todo este debate. Por que es cierto que una célula madre tiene la facultad de diferenciarse en la célula que nosotros queremos, pero también es posible que lo haga en una célula que no queremos. Por ejemplo en una tumoral, teniendo en cuenta que la manifestación tumoral no es inmediata. Todos esos mecanismos de seguridad hay que tenerlos en cuenta. Lo que hay que tener claro es que, a pesar de las posibilidades que se abren con estas nuevas técnicas, el tratamiento para ciertas enfermedades sigue siendo el mismo. Por ejemplo, para un diabético el tratamiento consiste en la insulina, la dieta y el ejercicio.
-¿Le parece arriesgado decir, como ha sostenido una investigadora en el congreso de esta semana, que en el plazo de diez años no serían necesarios los trasplantes gracias a la medicina regenerativa?
-Eso es hacer un ejercicio de futurología, aunque hay que tener en cuenta que en la medicina todo es posible. Además, una de las cosas que vemos en la historia de la medicina es que sus avances van en progresiones logarítmicas. En el siglo XX, por poner un ejemplo, se ha avanzado en Medicina más que en toda la historia de la Humanidad. Es posible que se llegue a formar órganos, aunque se trata de algo muy complejo porque, entre otras cosas, aún no conocemos la biología del ser humano, no sabemos la cantidad de factores y factores que influyen en muchas cosas que nos ocurren. Mire, cuando se clonó la oveja dolly, es cierto que se consiguió crear a un ser vivo, pero se llegó a observar que envejecía muy rápidamente, que desarrolló pronto artritis y que se murió en seguida. Sí, se consiguió un ser vivo, pero con una biología extraña. En ese sentido, a lo mejor podemos crear un órgano para el ser humano, pero con una biología de la que no estamos seguros.
-Supongo que usted habrá escuchado o leído muchos disparates acerca de las células madre, ¿no?
-Es que a veces parece que las células madre van a ser la panacea, cuando lo que conviene ahora es ser cautos. Además, hay que pensar que en la medicina no existe la solución del todo: un problema de salud es un conjunto de muchos problemas. Y la medicina regenerativa podrá atajar determinados problemas de un gran problema. En el caso del infarto de miocardio al que antes me he referido, parece que se puede recuperar la capacidad de contracción del músculo, pero dentro del infarto hay otras muchas circunstancias que esa técnica no ataja. A mí me da la sensación de que, a veces, la gente piensa que vamos a ser capaces de fabricarlo todo, pero hoy por hoy seguimos necesitando del altruismo y la solidaridad de los donantes. Las donaciones siguen siendo muy necesarias, y la gente debe saberlo y no poner las esperanzas en la medicina regenerativa.
-¿Le preocupa que los ciudadanos pierdan el compromiso con las donaciones de órganos por este motivo?
-En cierto sentido sí. Cuando se abrió el Centro de Transfusiones en Córdoba en 1992 había ya muchas investigaciones en marcha para fabricar sangre artificial. Con ese objetivo se han hecho muchos esfuerzos y se han invertido enormes cantidades de dinero, y hoy, en el año 2007, en Córdoba seguimos necesitando 30.000 donantes para poder atender las intervenciones quirúrgicas.
-¿Cree que el debate ético que está suscitando este tema de la clonación terapéutica contamina o entorpece la investigación?
-A pesar de las controversias, creo que siempre se llega a un punto de encuentro y, en ocasiones, a un marco legislativo. Pero es cierto que no se pueden obviar los componentes religiosos y éticos. De cualquier modo, el investigador suele seguir su camino a pesar de esas diatribas. En este sentido creo que nadie duda de la utilidad terapéutica de las células madre: el debate viene cuando se habla de células embrionarias. No existe tal problema, tal polémica, cuando hablamos de células adultas.
-¿Piensa que la oposición a estas técnicas biomédicas es transitorio, que acabarán por ser aceptadas con el tiempo?
-Es posible. Cuando se vayan considerando terapias puede que desaparezca esta oposición.
-El ministro de Sanidad, Bernat Soria, destacó el pasado lunes la capacidad y la calidad investigadora del Reina Sofía. ¿Está tan a la vanguardia el centro cordobés en las terapias regenerativas?
-Sin duda. Como es sabido, el Reina Sofía es un hospital trasplantador por excelencia, y eso le da un prestigio. Además, cuenta con un magnífico servicio de Hematología. El liderazgo que ostenta nuestro hospital en este campo es indudable.
Rafael Aguilar Tomado de http://www.abc.es/
Publicado 16/09/07
Vega: El Plan de Igualdad de Oportunidades debe ejecutarse a corto plazo con aporte de todos
Guillermo Vega es el actual Director General de la Dirección General de Personas con Discapacidad. Abogado, activista por los derechos de las personas con discapacidad, ha asumido un reto del cual espera salir fortalecido, aunque ya muchas voces de su propio colectivo comienzan a cuestionar su nombramiento, pero él sabía dónde se estaba metiendo. De esos temas y muchos otros más, declara en una entrevista remitido por una de las integrantes de la red de periodistas sociales que colabora con nuestro blog.
¿La fusión de CONADIS con INDEPA ha retraído su capacidad de acción a favor de las personas con discapacidad?
-Las facultades que tenemos ahora no han variado, tenemos amplias facultades, como proponer políticas públicas. De hecho el manejo administrativo ha pasado a tenerlo el Ministerio de la Mujer, nosotros nos hemos quedado con unidades operativas para trazar políticas públicas, transversalizar el tema y vigilar que las autoridades de diferentes sectores cumplan con lo que la ley exige en cuanto a nuestros derechos.
Pero no tienen la misma representatividad que antes…
-CONADIS tenía un consejo nacional, donde estaban las personas con discapacidad y también familiares de ellos. Este consejo efectivamente ya no existe, pero ahora es propósito de esta dirección general trabajar con un comité consultivo de expertos de la sociedad civil para consultarles y exponerles los programas, objetivos y metas que nos tracemos. Nosotros creemos que si hacemos una alianza estratégica con la sociedad civil vamos a lograr cosas muy interesantes porque somos concientes que el Estado no lo puede hacer todo.
¿A quiénes convocarán para formar este comité y desde cuándo?
-Estudiamos la posibilidad de hacer una primera convocatoria para revisar el avance en provincias en el Plan de Igualdad de Oportunidades. Convocaremos a organizaciones de la sociedad civil para que procesen, ordenen y enriquezcan esta experiencia y a partir de ahí tener un plan ejecutivo sólido y fuerte para ejecutarlo en corto plazo.
¿Quienes serían esas organizaciones?
-Hay que convocar a las más representativas. La Confenadip, la Unión Nacional de Ciegos, Conapedis, la Mesa de Concertación sobre Discapacidad, la Asociación de Sordos…, hay muchas que podrían tomarse en cuenta.
¿Qué presupuesto tienen y para qué les alcanzará?
-Al contrario de lo que se pensó cuando se hizo la fusión, el presupuesto no está en niveles bajos. Hay 4 millones 5,528 soles para cubrir lo que hemos proyectado.
¿Qué proyectos tiene su dirección?
-Son varios. Por ejemplo, trabajamos con Projoven para hacer convocatoria a jóvenes con discapacidad de entre 16 y 25 años para que puedan capacitarse con becas integrales y vemos la forma de que tengan prácticas pre-profesionales y luego se inserten laboralmente.También trazamos un plan de trabajo para tener una relación transversal en alianza con los demás sectores del Ejecutivo y buscamos algunos lazos con la cooperación extranjera para desarrollo tecnológico y capacitación para el trabajo de las PCD.
¿Cuáles serán los pilares de su gestión, hacia dónde quiere dirigirla?
-Tenemos varios objetivos. El establecimiento y el fortalecimiento de la temática de discapacidad, que implica la formación de redes nacional, internacional y regional, la promoción de la cooperación internacional para el financiamiento de programas de inversión y desarrollo social, promover el desarrollo humano de las PCD, adoptar medidas de promoción y prevención, atención y rehabilitación en salud, porque hoy la prevención es tan importante como la rehabilitación. También queremos promover el acceso a la educación inclusiva con adecuada capacitación a docentes y adecuación de la infraestructura educativa para recibirlos. Promover la reinserción laboral, promover la cooperación internacional buscando acercamiento con las entidades cooperantes que puedan financiar proyectos a favor del colectivo.Queremos contribuir al proceso de integración social interno, esto es capacitar al sector público y privado sobre las potencialidades de las personas con discapacidad y no fijarse en sus limitaciones sino ver qué aportes pueden brindar.
Eso significará un cambio integral de visión respecto a las PCD…
-En realidad ha sido el punto de partida de todos los países que han desarrollado en el campo de la discapacidad, que es sensibilizarse sobre cómo ver a las PCD, cambiando conductas, fomentando los talentos más que las limitaciones. Además, velaremos por el cumplimiento de la legislación vigente y las sanciones a aplicar a quienes no las cumplan, así como promover la cultura, la recreación y el deporte. Esta es una dirección general que traza políticas a favor de las PCD para que se logren todas estas cosas. Si bien es cierto que dan algún tipo de apoyo a las PCD, realmente trazan políticas, ven el trabajo macro.
Este cambio de visión involucra a los medios de comunicación…
-Claro que son nuestros principales aliados. Cuando España comenzó a trabajar con los grupos vulnerables, sacaron una revista que se llama Minusval, con 3 mil ejemplares, ahora se agotan 250 mil ejemplares de la revista y es el país, entre los 5 primeros del mundo, que más preparado está para las personas con discapacidad.Creemos que la manera para llegar a las personas con discapacidad es con la ayuda de los medios de comunicación, queremos despertar el interés porque en el colectivo hemos recibido en muchas ocasiones respuestas como que “los temas de discapacidad no venden”. En muchas actividades de discapacidad que realizamos la prensa es la gran ausente.Queremos aprovechar en esta gestión repotenciar el programa “Sin Barreras” de Radio Nacional y conversamos con directivos de Canal 7 para tener un micro espacio en TvPerú, donde se haga difusión de derechos, entrevistas, y vamos por el segundo número de la revista Avanzando, que empezó cuando era CONADIS. Es una revista institucional pero recibe artículos de expertos que quieran difundir sus conocimientos.
¿Los diarios tienen un trato adecuado con las personas con discapacidad?
-No siempre. Generalmente se ocupa de temas de discapacidad cuando un ciego hace una hermosa pintura o cuando una persona con muletas sube al monte Everest o cuando una persona sorda crea una gran sinfonía…Nosotros queremos ir al abordaje de los temas. Si bien es interesante referirse a experiencias exitosas, se debe ir más allá y decir cómo llegó esta persona a ser exitosas y qué falta para que otras personas con su misma limitación superen su problema y cuántas esperan una oportunidad. Ir al fondo, añadir estadísticas y reflejar la situación de las personas con discapacidad. Si hacemos este reportaje de manera integral y no sólo yendo a lo anecdótico, podríamos ir a más cosas.
En cantidad de información, ¿se difunde suficiente la actividades de las PCD, les cuesta mucho el acceso a la prensa?
-Nos cuesta mucho el acceso a la prensa, las actividades las tenemos. Yo que he sido por años un activista en el tema y lo he vivido intensamente. Recuerdo un campeonato de fulbito de niños con Síndrome de Down, que nos han traído lauros desde el extranjero, y cuando los organizadores y padres de familia fueron a tratar de que salga en televisión, les respondieron que “el tema no vende” y no se difundió con amplitud.
Es bastante dura la tarea de poder convencer a la prensa de tocar los temas de discapacidad y que merece ser atendido.
-Si hablamos de un marketing social, más ha ganado la atención temas como mujer, niños abandonados, pero discapacidad todavía no goza mucho de aceptación.
Ese es uno de los retos de su gestión.
-En el tema de sensibilización y concientización hay que buscar aliados estratégicos y la prensa cumple un papel fundamental.
Glen White hizo en Estados Unidos una campaña para hacer comprender a los medios que los términos que usaban para referirse a las personas con discapacidad les daban una imagen negativa, ¿piensa hacer algo similar acá?
-Similar a la campaña de Glen, en España lo que se hizo fue buscar a personajes representativos para que dirijan un foro, personas conocidas como decir aquí Gonzalo Iwasaki o Humberto Martínez Morosini. Nosotros quisimos hacer algo parecido con el Instituto Nacional de Rehabilitación, pero sólo fue un representante de RPP, otro de Radio Victoria y de un diario local de las más de 45 invitaciones que habíamos hecho.
Entonces la cuestión es cómo llegamos a capacitarlos cuando ni siquiera les interesa ir a un foro para capacitarse.
-La situación en Perú es muy distinta, en cultura cívica nos falta mucho y entonces tenemos que ver cómo hacemos para ganar el interés de la prensa. Esta institución, cuando era CONADIS, tuvo un acercamiento con los periodistas e incluso les entregamos material en un encuentro que hicimos para ganar el interés en tema de discapacidad y no logramos mucho. Incluso, la Fundación para las Américas tiene entre sus metas trabajo sobre periodismo y discapacidad en más de 6 países para poder captar su interés en este tema. Es una tarea muy difícil la que tenemos con la prensa realmente.
¿Qué piensan hacer para cambiar esta situación?
-En este segundo semestre hay un plan para realizar un encuentro y vamos a plantear al despacho ministerial algo como lo que ha hecho España con los premios Reina Sofía. Queremos hablar con la señora Pilar Nores para crear el Premio Primera Dama de la Nación al mejor reportaje escrito, televisivo y radial, así como al mejor trabajo médico, tecnológico y científico o cultural, a favor de las personas con discapacidad. La idea es que sea un premio anual y que lo podamos institucionalizar. El proyecto se lo vamos a presentar a la ministra, y a la Primera Dama. Ha dado buenos resultados en Europa y creo que por ahí podríamos generar el interés de la prensa.
La desunión que existe en los gremios de discapacitados parece ser un problema. ¿Porqué no están integrados?
-Ese es un fenómeno común que sucede en la región sudamericana. Creo que el tema de fondo es que existe un afán de protagonismo e individualismo, aunque también hay diferencias en la metodología de trabajo y el proceder. Estamos muy interesados en que se fortalezcan y se unan en muchos aspectos. Hemos tenido una entrevista con la Coordinadora Nacional y nos ha planteado la posibilidad de entablar diálogos con otras organizaciones y gremios.Nosotros creemos y se lo hemos dicho, que si sus propuestas llegan estando unidos, nosotros vamos a poder captar mucho mejor su mensaje y atenderlos en las tareas que nos correspondan.
¿Sumará esfuerzos para recoger posiciones?
-Tenemos una profunda vocación concertadora, de espacios abiertos, las puertas están abiertas para buscar soluciones en el marco de la cordialidad.
Redacción taskichiyperu
taskichiyperu@yahoo.com
Publicado 07/08/07
White: Medios de comunicación deben cambiar en el trato a las personas con discapacidad
Junto a su equipo de investigación de la Universidad de Kansas, White (derecha) ha logrado cambios importantes en la prensa de Estados Unidos.
Glen White ha recorrido el mundo pregonando desde su silla de ruedas la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Y no solo eso, junto a un grupo de profesionales de la Universidad de Kansas, realizó en la década de los ’80 un estudio respecto a cómo los medios de comunicación se referían a las personas con discapacidad y desarrolló una suerte de manual con una lista de términos sugeridos para los periodistas y conductores de televisión.
“Tus palabras son nuestra imagen”, fue la frase con la que el psicólogo estadounidense, hizo entender a los medios de comunicación de Estados Unidos que sus expresiones respecto a las personas con capacidades diferentes marcaban en la sociedad una forma de ver a este segmento importante.
White -director del Centro de Investigación y Entrenamiento en Vida Independiente de la Universidad de Kansas- visitó hace unos días el Perú, junto a un equipo de estudiantes, para compartir con ellos la experiencia del Centro Ann Sullivan, especializado en atender a personas con discapacidad, y compartió algunos alcances de su investigación.
¿Cómo surgió el estudio?
-Pensamos que los medios no tratan muy bien a las personas con discapacidad, la imagen que ofrecen de ellos es de personas que siempre están pidiendo caridad, o por el contrario, los muestran como super personas que tienen grandes éxitos a pesar de sus discapacidades. Siempre se van a los extremos, nos dan una imagen muy negativa o extremadamente superior.
¿Por qué cree que sucede eso?
-Creo que se debe a la sensibilidad de la gente y los medios de comunicación al reproducirla la refuerzan.
¿Cómo corregir esa visión tan extremista?
-También hemos hecho un trabajo sobre eso. Hablamos en todo Estados Unidos con diferentes grupos, incluyendo discapacitados, y determinamos cuál sería la mejor forma o términos para referirnos nosotros. Con este estudio desarrollamos una suerte de manual (un tríptico) dirigido a los reporteros y conductores describiendo de manera muy sencilla cada caso y sugiriéndoles la mejor forma de denominar a las personas de acuerdo a la situación en que se encuentran.
¿Y cuá fue la reacción de los medios?
-Cada vez que escuchábamos términos que considerábamos no muy correctos, les enviábamos una carta con términos muy amables, diciéndoles que la manera más apropiada era esta u otra. Poco a poco fueron cambiando. Luego hicimos un gran poster que decía: “tus palabras, nuestra imagen. No diga… debe decir…”.
¿La campaña sigue?
-Después de casi 27 años hemos distribuido un millón de estos trípticos en oficinas de gobierno, universidades, bibliotecas, iglesias católicas, evangélicas y todas las instituciones a las que hemos podido llegar. Ahora no solo la usan los medios sino muchos otros profesionales.
¿Qué términos hay que usar?
-Por ejemplo, si una persona tiene Síndrome de Down, no hay que llamarle mongoloide sino “persona que tiene Síndrome de Down”. El punto es cómo se debe hablar acerca de las personas con discapacidad, porque de acuerdo a cómo se les denomina es lo que la comunidad piensa de ellos.
¿Qué impacto ha tenido su investigación? ¿Hubo cambios?
-Fue muy bueno. Cada vez los medios lo aceptan más, es constante porque el lenguaje cambia así.
¿Fue difícil convencerlos?
-Nunca les dijimos que estaban mal, lo que hicimos fue sugerirles terminología, ahora tenemos un socio, Delta Airlines, que van a replicar entre sus empleados nuestro poster y va a colocarlo en todas sus oficinas, sugiriendo que usen esos términos cuando se refieran a una persona con discapacidad.
¿Tiene alguna opinión respecto a los medios de comunicación peruanos como para dar opinión?
-No he tenido oportunidad de verlos.
¿La discapacidad ha ganado espacios en los medios de comunicación de Estados Unidos?
-En los últimos años, cada periódico incluye el tema en diferentes secciones. Antes, cuando hablaban sobre personas con discapacidad, ubicaban las notas en un espacio especial.
¿Qué cambios puede haber en la imagen de las personas con discapacidad si los medios de comunicación entienden mejor el tema y cambian su enfoque?
-Sería maravilloso, muchas personas leen el periódico, cuanto más gente lea el concepto de la gente cambiará. El hecho de que una persona pueda tener alguna discapacidad, no significa que no tenga capacidades ni habilidades.
¿Qué recomendaría a las familias de personas con capacidades diferentes?
-Que defiendan sus derechos y luchen mucho por los servicios que necesitan. Eso no es sólo para el Perú sino para todo el mundo. Si las familias no pelean por sus derechos, nunca los van a tener.
Ann Sullivan y el Forum del Corazón
Liliana Mayo siempre profunda en su análisis, la directora del Ann Sullivan tiene muchas expectativas en el forum que organiza su institución para julio. (Foto: Taskichiyperu)
¿Cuáles son los objetivos centrales del forum internacional?
-Primero es compartir experiencias con otros profesionales que nos pongan al día de sus experiencias tanto en la casa, en la comunidad, trabajo… sobre las estrategias que son efectivas para mejorar la calidad de vida en las personas con habilidades diferentes. Lo que a nosotros nos interesa es conocer y compartir en América del Norte, el Sur, en el Oriente, cuáles son esas valiosas experiencias.
¿Crees que el tema de inclusión escolar actualmente se pone en práctica en todos los colegios regulares?
-Por supuesto que no es aceptado ni mucho menos puesto en práctica en todos los colegios regulares, como no es aceptado en los colegios de muchos países latinoamericanos y la razón no es porque sea una mala idea sino la razón es porque no se capacita al profesor de educación regular y se ha capacitado solo al profesor de educación especial para que sepa trabajar con los alumnos. Uno de los temas será casualmente la nueva formación de profesores. Por esa razón en este momento si se quiere un cambio, se debe evaluar a los profesores tanto del nivel regular como del especial. Debe haber un cambio en los colegios en la formación de la parte de pedagogía.
-No creo, estoy segura.
-Creo que se tiene que cumplir, si hemos logrado con tanto esfuerzo que por primera vez se unan la organización más grande de profesores de educación especial de Estados Unidos (División de Educación Especial y Servicios Internacionales del Consejo para Niños Excepcionales-Dises) con nuestro Centro para hacer este Forum es porque creemos que se va hacer algo importante. Queremos que un niño con habilidades diferentes en Perú y en otros países tenga una mejor calidad de vida y tenemos las estrategias. Muchas veces tenemos las mejores experiencias en otros países pero no las compartimos. En este Forum vienen más de 200 personas a exponer, están viajando desde muy lejos y tienen la idea de conocer un centro peruano que está teniendo muy buenos resultados en el aspecto de familia, en el aspecto de inclusión escolar y de inclusión laboral.
-Por supuesto, pero también a nosotros nos va a servir escuchar. Ellos vienen pero también nosotros vamos a escuchar todas las experiencias que ellos traen de sus propios países, por ejemplo cómo les ha ido a la inclusión escolar del niño ciego, del niño sordo, del niño con retardo, en Brasil, en Argentina, en Colombia. Qué lecciones tenemos que aprender. Creo que, lo que vamos a compartir es, qué me funcionó a mí y qué no me funcionó para que no cometamos los mismos errores que sabemos que no se deben hacer en toda la parte de inclusión tanto escolar como laboral, en toda la parte de lo que es trabajo con familias.
¿Cómo así el Centro Ann Sullivan organiza y/o auspicia el forum internacional?
-Bueno ellos conocían la labor del CASP y querían ver la forma de organizar un forum de tal manera que permitiera que profesionales de todo el mundo se pudieran reunir acá para compartir sus conocimientos pero también para que profesionales de otros países aprendieran de la experiencia peruana. Nosotros lo llamamos un Forum del Corazón, porque si existe un beneficio económico irá para Ann Sullivan y eso nos va a permitir ayudar a las numerosas familias que realmente necesitan una beca para la educación de sus hijos, en ese sentido es único, es la primera vez que esa organización tan grande se junta con un país latino y esperamos que si sale bien, después la posta la tome otro país, de seguro será Brasil.
Entonces es muy importante que la haya hecho un país latino, también para favorecer a los profesionales latinos que no tiene los medios económicos de viajar a estas conferencias internacionales y siempre escucho el mismo argumento “qué voy a ir es muy caro”, bueno ya les traemos la Conferencia acá y hemos logrado que los latinoamericanos paguen menos que los europeos, algo que no se hacía. Hemos luchado aunque todavía es alto, pero es la mitad de lo que va a pagar una persona europea, entonces, en ese sentido, hay mucho interés de ver como en el Perú se están haciendo las cosas pero también la gente viene con muchas ganas de compartir lo mejor de lo que ellos están haciendo.
¿Ya tienen un aproximado de la cantidad de países participantes?
-Más o menos son como 20 países que vienen y participantes del extranjero son como 300. Para nosotros va ser excelente, vemos un deseo grande de aprender del profesional.
¿Algunos consultores del Centro vendrán a este importante evento?
-Por supuesto que sí el Dr. Steve Shroeder, el Dr. Gast, el Dr, Glenn White, la Dra, Linda Lawrence, todos estarán viniendo por acá y para nosotros es un evento que va ser una fiesta de compartir, estamos consiguiendo en este momento que los profesores de provincias puedan venir, así que estamos tratando de conseguir auspicios, becas para que también los profesores de provincias tengan oportunidad de llegar.
Ponentes de todo el mundo
El I Forum Internacional de Educación Especial: Una vida mejor para las personas con habilidades diferentes y sus familias es organizado por el Centro Ann Sullivan del Perú y la División de Educación Especial y Servicios Internacionales del Consejo para Niños Excepcionales (DISES). Participan líderes en educación especial e inclusión de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Bolivia, Perú, Inglaterra, Irlanda, Israel, Korea, Latvia, Nueva Zelanda, Noruega, España, Turquía, Canadá, México, Estados Unidos.
Está dirigido a profesores de educación especial, educación regular, psicólogos, médicos, terapeutas ocupacionales, de lenguaje, rehabilitación física, asistentes sociales y profesionales de otras áreas afines, padres de familias, estudiantes de educación superior. Se hablará de las personas con habilidades diferentes: autismo, síndrome de Down, retardo mental, parálisis cerebral, dificultades de audición, visión y otros trastornos del desarrollo. Los grandes ejes temáticos serán:
1.- Una mejor vida en casa y comunidad para las personas con habilidades diferentes.
2.- Una mejor vida en el colegio a través de su educación.
3.- Una mejor vida a través de las universidades y organizaciones.
Informes (51-1) 2636296, 2634880 / annsullivan@tsi.com.pe
Isabel Salgado Amado
taskichiyperu@yahoo.com